La FDA ha decidido revisar la seguridad del Botox -y de nuevo su presunta eficacia- tras constatar que varios niños han muerto y otros han tenido problemas graves de distinto tipo tras su aplicación. Tanto con la toxina botulínica tipo A de las marcas Botox y Botox Cosmetic que comercializa Allergan como con la tipo B de la marca Myobloc que comercializa Solstice Neurosciences Inc. Los afectados eran en su mayoría niños con parálisis cerebral a los que se inyectó la toxina para tratar espasmos musculares, uso no permitido en muchos países pero sí en España. Tras su aplicación se han detectado también numerosos casos de insuficiencia respiratoria que requirieron intubación y ventilación artificial, disfagia (dificultad para tragar) y debilidad. Entre las personas de más de 16 años se han detectado asimismo muchos otros síntomas, entre ellos dificultad para mantener derecha la cabeza y caída de párpados.
Al no haber encontrado defectos de fabricación la FDA "cree" que puede haberse debido a una sobredosis. Y por eso ha decidido no prohibir su uso aún aunque afirma que va a revisar los estudios clínicos existentes sobre su seguridad y eficacia.
En España, además de para tratar la espasticidad en niños con parálisis cerebral, se aplica para mejorar la rigidez muscular tras un ictus, la distonía cervical, el espasmo hemifacial y la hiperhidrosis primaria de la axila.
El Botox es una neurotoxina producida por la bacteria Clostridium botulinum que actúa impidiendo la liberación de acetilcolina en las uniones neuromusculares -o en otras uniones colinérgicas- y provoca una denervación parcial reversible de los músculos donde se inyecta o de las glándulas ecrinas. Es por ello la sustancia más utilizada en tratamientos estéticos para atenuar las arrugas del rostro ya que al ser inyectada paraliza los músculos de la zona dejando según los médicos un rostro relajado, según otros rígido y acartonado. Los primeros en usarla fueron los oftalmólogos -hace ya 35 años- para tratar el estrabismo. Y a finales de la década de los 80 del pasado siglo XX para tratar espasmos faciales y, finalmente, las arrugas de la cara y las patas de gallo. Siendo Francia el primer país que lo autorizó para ello en el 2003. En España se aprobaría su uso en el 2004 con el nombre de Vistabel y desde entonces se usa para tratar los espasmos o tics que contraen los músculos de la cara de forma involuntaria, el cierre involuntario de los párpados, la contracción involuntaria de los músculos, los espasmos de manos y muñecas y el pie equino en casos de parálisis cerebral infantil.
Lo que nadie parece recordar, sin embargo, es que una conocida asociación de consumidores norteamericana, Public Citizen, alertó de los problemas del Botox muy pronto exigiendo a la FDA que obligara a modificar al menos el etiquetado para advertir a la gente de sus riesgos potenciales en cuanto causó la primera muerte en el 2004. Allergan negó responsabilidad en aquel óbito de inmediato y el Dr. Sef Kurstjens afirmaría en nombre de la empresa, ante los medios de comunicación, que la muerte de aquel paciente se debió "a complicaciones asociadas con neumonía ocasionada por estafilococo". Public Citizen respondió citando todos los efectos adversos reportados sobre el Botox entre 1997 y 2006.
Hoy los propios fabricantes reconocen haber sido informados de problemas cardiacos y reacciones alérgicas graves que cursan con dificultades para tragar, hablar y/o respirar. Y se les dice a quienes sufren "enfermedades neuropáticas" o "desórdenes neuromusculares" que si usan Botox es bajo su propia responsabilidad.
De hecho -como ya informamos en el número 101-, la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) avisó hace unos meses a los profesionales sanitarios de que todos los medicamentos que contienen toxina botulínica -presente en España también en los fármacos que se comercializan como Dysport y Neurobloc- pueden provocar reacciones adversas graves "en lugares distantes de donde se administra". Claro que para entonces en España ya se habían recibido 12 notificaciones de casos graves. Seis eran niños menores de 13 años, uno de los cuales murió. La mayoría de los medios de comunicación españoles lo ocultaron.

Lo que se bebe -e, incluso, lo que se come- influye decisivamente en nosotros. No es lo mismo beber un tipo de agua que otra. Es más, del tipo y calidad de agua que ingerimos depende mucho nuestro estado de salud como hemos explicado ampliamente en la revista a lo largo de varios años. Pero muchos médicos se resistían a creerlo. Pues bien, el conocido ecologista y biólogo Jim Ehleringer acaba de demostrarlo mediante un singular experimento desarrollado en la Universidad de Utah (EEUU) que acaba de publicarse en Proceedings, revista de la Academia Nacional de Ciencias estadounidense. Y lo que hizo para lograrlo es conseguir en 65 ciudades de 18 estados norteamericanos -gracias a su mujer, Edna, y a sus hijos, Clare y Dylan, que se recorrieron gran parte del país- tetrabricks de agua y pelos de la gente que obtuvieron en las peluquerías locales. Según Ehleringer cada agua tiene su propio "sello" al punto de que deja trazas químicas en el pelo que permiten identificar de dónde procede la que una persona bebe habitualmente. Especialmente si lo que ingiere es agua de grifo. Lo que es posible mediante el estudio en el pelo de sus isótopos de hidrógeno y oxígeno ya que éstos varían según el agua que se ha bebido. De hecho a los isótopos del agua les afecta desde la cercanía a la costa y las temperaturas a la existencia de mayor o menor vegetación y el tipo de terreno.
Ehleringer es conocido porque hace años desarrolló un método para saber donde se ha producido la cocaína y la heroína que incauta la policía atendiendo a las variaciones locales de los isótopos de carbono, nitrógeno, oxígeno e hidrógeno de la droga.

Las personas que han sufrido un accidente cerebrovascular se recuperan notablemente antes si escuchan música dos horas diarias en las primeras etapas de la recuperación, especialmente la memoria verbal y la atención focalizada, es decir, la capacidad de controlar y realizar operaciones mentales y elegir entre varias respuestas posibles. Además se muestran de mejor humor y con una actitud más positiva dándose menos cuadros de depresión y confusión. Hasta ahora se habían observado mejorías en la recuperación motora mediante estimulación eléctrica directa en el cerebro pero no con música El estudio, efectuado con 60 pacientes hospitalizados por apoplejía de la arteria cerebral media -en cualquiera de los dos hemisferios-, lo ha dirigido el psicólogo Teppo Sarkamo y se acaba de publicar en Brain.
En fin, tras décadas de burlarse de la Musicoterapia los médicos van a tener que cambiar de opinión.

Aciclovir -uno de los fármacos más usados para tratar el herpes- no reduce el riesgo de infección por el Virus de la Inmunodeficiencia Humana (VIH) -presunto responsable del Sida- en las personas que sufren herpes genital, infección muy habitual entre los seropositivos. Así se ha dado a conocer en la XV Conferencia sobre Retrovirus e Infecciones Oportunistas que acaba de celebrarse en Boston (EEUU).
La empresa fabricante esperaba que su producto permitiera prevenir el contagio del VIH en personas con herpes genital pero los resultados del estudio -financiado por la Universidad de Washington en coordinación con la Red de Estudios de Prevención del VIH (un consorcio internacional financiado por los Institutos Nacionales de Salud de Estados Unidos)- han sido decepcionantes.
La investigación se inicio a finales del 2003 y se desarrolló en Estados Unidos, Perú, Sudáfrica, Zambia y Zimbabwe controlando a 3.277 personas con herpes genital.

La Organización de Consumidores y Usuarios (OCU) acaba de reclamar públicamente al Ministerio de Sanidad y Consumo que se revise el sistema sanitario en lo que a la aprobación, financiación y comercialización de fármacos se refiere. Especialmente la cuestión de las patentes a fin de que el número de años de explotación exclusiva de un medicamento sea proporcional al beneficio que aporta a la salud pública.
La OCU denuncia para empezar que el argumento que utilizan las compañías de que sin patentes no hay innovación ni progreso no se sostiene porque de los fármacos que hoy se ponen en el mercado son innovadores "menos de la cuarta parte". Además denuncia que la afirmación de la industria farmacéutica de que en cada nuevo medicamento invierte más de 800 millones de dólares es falsa ya que tras analizar los datos de 117 proyectos de investigación se calcula que el coste real ronda los 78 millones. Menos de la décima parte. Y ello sin olvidar que el mismo no recae únicamente en las compañías porque los gobiernos y los consumidores financian actualmente el 84%, las organizaciones no lucrativas un 4% y los laboratorios sólo el 12%.
Igualmente pide que con los fondos públicos se apoye sólo la investigación útil y no estudios sin valor terapéutico. Y solicita que se evalúe bien el coste/efectividad de cada nuevo fármaco antes de decidir si debe financiarlo el Sistema Nacional de Salud. Tampoco le parece aceptable a la OCU que para marcar el precio de un fármaco no se tenga en cuenta lo que realmente ha costado. Especialmente porque los laboratorios se gastan hasta un 35% de los ingresos en mera promoción y publicidad no superando el gasto en investigación el 20% y siendo actualmente los márgenes netos de la industria farmacéutica del 18%.
Asimismo entiende la OCU que a la hora de aprobarse un fármaco éste debería demostrar que es mejor que los ya existentes por lo que el estudio clínico debería hacerse no comparándolo con un placebo sino ¡con el mejor tratamiento existente! No parece lógico que para aprobar un nuevo medicamento en España baste demostrar que es seguro e igual de eficaz que los que ya hay en lugar de exigir que sea o más eficaz o más barato.
Finalmente exige que se pida "mayor transparencia" a la industria y se vigile el cumplimiento estricto de las limitaciones en materia de publicidad y promoción de los medicamentos.
La OCU concluye afirmando que la mejor vía para reducir el enorme gasto farmacéutico actual es promover los medicamentos genéricos y lamenta que los laboratorios traten de entorpecer esa posibilidad.

La Sociedad Americana del Cáncer (ACS) dice en su informe anual que este año se diagnosticarán en Estados Unidos cerca de millón y medio de nuevos casos. Asegurando que entre las mujeres el 26% sufrirá cáncer de mama y el 25% de pulmón (luego el 51% de los casos serán de esos dos tipos). En cuanto a los hombres se dice que la mitad de los casos lo serán de próstata y el 31% de pulmón (es decir, un 81% de ambos tipos). Y se agrega que este año morirán de cáncer 565.650 personas.
El pesimismo que genera el informe es obvio porque el último año contabilizado -el 2005- hubo 5.424 muertes más por cáncer que el año anterior. Lo que echa por tierra el triunfalismo de hace dos años cuando se anunció que ¡por primera vez! desde 1930 en Estados Unidos había disminuido el número de muertes por cáncer. A pesar de lo cual John R. Seffrin, director ejecutivo de la Sociedad Americana del Cáncer, sigue alabando "el enorme progreso que se ha realizado contra la enfermedad durante los pasados 15 años" con el "contundente" argumento de que como ha crecido la población la tasa global de mortalidad en realidad disminuyó en ese periodo ¡un 1%! El informe intenta luego maquillar tan lamentable realidad con estadísticas que ya no engañan a nadie.
Volvemos a repetirlo: los tratamientos convencionales del cáncer -cirugía, quimio y radioterapia- son un absoluto fracaso. ¿Cuándo se va a entender?

El humo del tabaco contiene más de 4.000 sustancias químicas de las que al menos 43 son carcinógenas. Pues bien, un grupo de investigadores de la Universidad de California (EEUU) dirigido por Txipora Goldkorn afirma en la revista especializada Faseb Journal que el agua oxigenada -o peróxido de hidrógeno-, presente también en los cigarrillos, puede convertir en cancerosas las células sanas de los pulmones. Los investigadores expusieron in vitro células de pulmón al humo del cigarrillo y al agua oxigenada durante dos días, compararon luego los cultivos y comprobaron que ambas sustancias las cancerizan. De ahí que propongan eliminar el agua oxigenada de los cigarrillos añadiendo que este descubrimiento da una nueva pista para desarrollar tratamientos más eficaces contra el cáncer de pulmón, especialmente porque "en la actualidad -afirma el propio Goldkorn- sólo un 15% de las personas con cáncer de pulmón logra sobrevivir cinco años".
Hasta aquí la noticia. Por nuestra parte añadiremos que estamos cada vez más hartos de estudios estúpidos e irrelevantes. El tabaco contiene decenas de sustancias cancerígenas y eliminar una sola no resuelve nada. Lo que hay que hacer es impedir que la industria envenene a la gente a propósito echando sustancias tóxicas y adictivas en los cigarrillos con la criminal permisividad de los gobiernos. En cuanto al agua oxigenada su actuación in vitro es irrelevante. Hoy se encuentra en bajas concentraciones en muchos productos domésticos e industriales y se usa como desinfectante desde hace décadas para tratar heridas sin riesgo alguno. Decir que es potencialmente peligroso porque canceriza in vitro células sanas de pulmón es, sencillamente, una memez.

El diario colombiano El Tiempo publicó el pasado 19 de Enero un artículo -con el mismo título que antecede- que por su interés -y de forma excepcional- reproducimos íntegro por entender que es ilustrativo y de interés para nuestros lectores. Su texto es el siguiente:
"En la actualidad millones de consumidores en todo el mundo ya no saben a qué atenerse realmente cuando empiezan un tratamiento. Eso, a diferencia de lo que ocurría décadas atrás cuando nadie se atrevía a cuestionar los beneficios que los medicamentos han traído a la salud pública mundial. Esta semana el debate sobre la verdadera eficacia de algunos de los fármacos más formulados para disminuir las placas de colesterol llegó incluso a poner en duda conceptos incuestionables en torno a este tema. Sin embargo, la polémica que envolvió a los laboratorios que comercializan la mezcla de ezetimibe y simvastatina bajo marcas como Vytorin y Zintrepid palidece junto al escándalo surgido hace unos meses en torno a los jarabes para la tos y la gripa que decenas de miles de papás en todo el mundo les suministraban a sus hijos.
Cada vez son más los sectores que, soportados en estudios y análisis, ponen en duda los beneficios de algunos medicamentos, entre ellos los antidepresivos, los suplementos vitamínicos y las hormonas que se administran para aliviar los síntomas de la menopausia. Los cuestionamientos han puesto también en tela de juicio a las farmacéuticas y a los órganos regulatorios mundiales de referencia como la FDA de Estados Unidos y la EMEA, su homólogo europeo, encargados de autorizar la comercialización de nuevos fármacos.
Los laboratorios se defienden argumentando que la suya es una industria ética: "Además, cada medicamento está respaldado por años de investigación seria; los cambios de concepto son fruto, justamente, de llevar a la práctica los conocimientos científicos", dijo Francisco de Paula Gómez, presidente de Afidro (entidad que en Colombia agremia a las multinacionales farmacéuticas).
Estos son algunos de los episodios más recientes y polémicos.

El debate sobre la forma como las casas farmacéuticas divulgan los datos de prueba de sus medicamentos se acrecentó luego de que el New England Journal of Medicine publicó hace unos días un estudio según el cual los fabricantes de algunos de los antidepresivos más usados ocultaban los resultados negativos que obtenían en pruebas clínicas. Según el informe los productores de fármacos como fluoxetina (Prozac), sertralina (Zolof) y paroxetina (Paxil) no dieron a conocer estudios en los cuales la eficacia de estos medicamentos era ligeramente superior a la de los placebos.

Cuando Vioxx empezó a comercializarse a fines de los años 90 venía precedido de una fuerte estrategia publicitaria de su productor, Merck Sharp & Dohme (MSD), que logró posicionarlo como uno de los antiinflamatorios no esteroideos (Aine) de mayor formulación en el planeta para los pacientes con artritis reumatoidea y dolor. El 30 de septiembre del 2004 MSD decidió retirarlo del mercado cuando estudios demostraron que su uso continuado (superior a 18 meses) elevaba el riesgo de infartos y derrames cerebrales. 84 millones de personas lo consumieron.

Durante años los suplementos de calcio han sido recomendados a las mujeres que entran en la menopausia para contrarrestar la pérdida de masa ósea y reducir el riesgo de fracturas. Sin embargo, un reciente estudio de la Universidad de Auckland (Nueva Zelandia) que analizó 1.417 casos de mujeres posmenopáusicas sanas durante cinco años concluyó que los ataques cardiacos, las apoplejías y las muertes súbitas fueron más frecuentes entre aquéllas que tomaron suplementos de calcio. Los científicos, cuyos resultados fueron publicados en el British Medical Journal, creen que esto se debe a que se deposita en las arterias, aumenta la tensión arterial y acelera el funcionamiento cardiaco.

Hace unas semanas la FDA prohibió en Estados Unidos la venta de todos los medicamentos antigripales y fármacos para la tos en niños de 2 años por considerar que su consumo representa graves riesgos, entre ellos los de sedación, complicaciones cardiovasculares, convulsiones y muerte. De igual forma se restringió su uso para menores de 12 años al estricto control y prescripción médica.

Dos estudios publicados en abril del 2007 cuestionaron los tratamientos para reemplazar las hormonas que se dejan de producir en la menopausia. El primero, publicado por The Lancet, analizó datos de 948.576 mujeres posmenopáusicas en Gran Bretaña. Concluyeron que las que se sometieron al tratamiento sufrieron un incremento del 20% en el riesgo de desarrollar cáncer en los ovarios.
El segundo, divulgado en New England Journal of Medicine, confirmó que entre el 2001 y el 2004 las tasas de cáncer de mama en ese país cayeron un 9%. Según los expertos la disminución se debió a que las mujeres dejaron de consumir hormonas.

Una revisión de datos de 68 estudios hecha por el Centro de Investigación sobre la Intervención Clínica de la Universidad de Copenhague (Dinamarca) que incluyó ensayos con 232.600 participantes concluyó que algunos complementos antioxidantes que se indican para tratar enfermedades podrían en realidad aumentar el riesgo de muerte. De acuerdo con el análisis -publicado en el Journal of the American Medical Association- el consumo excesivo de antioxidantes no solo no es beneficioso sino que algunos de ellos (el betacaroteno y las vitaminas A y E) elevarían levemente el riesgo de muerte".

Hasta aquí la noticia del diario El Tiempo que transcribimos sin comentario alguno. Como el lector puede comprobar empezamos a no estar solos a la hora de explicar la verdad. En cualquier caso debemos indicar en relación al último párrafo de ese artículo que lo que puede provocar problemas es una ingesta de vitamina A pero no de betacaroteno. Y que no hay prueba alguna de que el exceso de vitamina E cause problemas a la salud. El estudio mencionado en ese caso carecía de rigor como en su día nosotros denunciamos (lea al respecto en nuestra web lo dicho en la sección de Noticias del número 93).

La FDA ha pedido a los laboratorios Amgen y Johnson & Johnson -fabricantes de tres antianémicos que contienen sustancias análogas a la hormona eritropoyetina (la famosa EPO) y son muy empleados por los oncólogos porque estimulan la producción de glóbulos rojos- que adviertan a los médicos y enfermos de que se han encontrado más complicaciones de las ya conocidas pues también elevan el riesgo de trombos y problemas cardiovasculares habiendo cada vez más casos de muerte. Al parecer también pueden acelerar el crecimiento del tumor. Y eso que ya el año pasado la agencia estadounidense exigió que se hicieran nuevas advertencias a los pacientes de cáncer de cabeza y cuello, pulmonar de células no pequeñas, linfomas y tumores de mama avanzados.
Bueno, pues a pesar de ello no van a retirarse del mercado de momento. Se seguirán vendiendo. Sólo se recomienda a los galenos que den dosis muy bajas y los receten sólo cuando se trate de anemias provocadas por la quimioterapia. La verdad es que ya no sabemos cómo expresar nuestra indignación.

Bastó que a Fernando Sánchez-Dragó se le ocurriera decir en el programa Diario de la noche que dirige en Telemadrid que la melatonina "forma parte de mi elixir de la eterna juventud" recomendando su consumo a los espectadores y criticando a la Administración española por impedir su venta libre -cuando puede adquirirse sin receta en medio mundo, en muchos países hasta en supermercados y cualquiera puede por ello comprarla por Internet- para que a algún botarate del Ministerio de Sanidad y Consumo se le ocurriese acusarle de hacer "publicidad" de un "fármaco" que requiere "receta" -en nuestro país sólo se permite su venta en farmacias y desde apenas hace unos meses- y trasladar la cinta del programa al Abogado del Estado para que éste "estudiase" si cometió por ello delito ya que no está entre los fármacos que pueden anunciarse sin autorización. Y claro, en esta revista nos preguntamos si los funcionarios y cargos políticos que campan a sus anchas por ese ministerio saben distinguir entre información y publicidad o han llegado ya al extremo de que de tanto confundirla ellos en sus actuaciones y declaraciones no saben discernir tampoco cuándo alguien ajeno a ellos se limita a dar información pura y dura.
Al parecer la chorrada se le ocurrió a la Dirección General de Farmacia, siempre lista para retirar del mercado cualquier producto natural e inocuo que sea útil y pueda quitarle cuota de mercado a los fármacos de las grandes multinacionales que no curan nada y encima provocan graves afectos secundarios. Claro que los ministerios de Sanidad de todo el mundo, como tantas veces hemos denunciado, no están al servicio de la salud y de los ciudadanos sino de las grandes multinacionales farmacéuticas cuyos intereses -que no los nuestros- salvaguardan.
Todo el mundo sabe -o debería saber porque es información pública al alcance de cualquiera- que la melatonina es una hormona natural que produce la glándula pineal y se conocen de ella numerosas propiedades. El lector tiene amplia información al respecto en el reportaje que le dedicamos en el nº 83 de la revista (léalo en www.dsalud.com). Texto en el que, entre otras muchas cosas, explicamos que se trata "del antioxidante endógeno más potente que se conoce con innumerables implicaciones terapéuticas". De hecho se calcula que su capacidad antioxidante es 5 veces mayor que la del glutation y más efectiva en la eliminación de radicales libres que la vitamina E y el ácido ascórbico. Y añadíamos: "Se ha demostrado que si bien su función principal es coordinar y regular los ritmos biológicos también participa en gran variedad de procesos celulares, neuroendocrinos y neurofisiológicos, potencia y estimula el sistema inmune, mejora las funciones de otras glándulas y ayuda a prevenir enfermedades graves -incluido cáncer-, entre otras propiedades. Todo ello sin que se conozcan efectos secundarios indeseables importantes. Si a ello añadimos que cada semana ven la luz nuevos estudios científicos sobre sus beneficios resulta difícil explicarse porqué en España no se autoriza su venta ni siquiera como complemento dietético".
Asimismo explicábamos que es "un excelente citoprotector natural que ayuda a reducir la presión arterial, combate ciertos desórdenes emocionales, mejora la actividad sexual, puede prolongar la vida y es útil en otras dolencias". De hecho hace ya 17 años un trabajo con ratones mostró que el suministro de melatonina prolongaba su vida en un 15%, presentaban menos achaques y enfermedades, y envejecían más lentamente. Estudios posteriores con otras dosis lograrían elevar ese porcentaje hasta el 20%.
Está asimismo demostrado que aumenta la producción de células defensivas e inhibe la síntesis de ADN en al menos siete tipos de células tumorales además de participar en la apóptosis de las células cancerosas. También se sabe que posee capacidad antiangiogénica y antiinflamatoria.
Son miles los estudios científicos que respaldan tales propiedades. Y sin contraindicaciones ni efectos secundarios a las dosis adecuadas por lo que la actitud del Ministerio de Sanidad y Consumo español es, lisa y llanamente, grotesca. Especialmente porque informar de los resultados obtenidos en los estudios científicos no puede jamás considerarse publicidad.
¡Hasta ahí podíamos llegar!

En mayo de 2005 Discovery DSALUD organizó el I Congreso Internacional sobre Tratamientos Complementarios y Alternativos en Cáncer con tal éxito que al mismo acudieron más de 1.200 personas, gran parte de ellos profesionales de la salud. Un año después, en el 2006, se celebraría el I Congreso Internacional sobre Medicina de Vanguardia que contaría con una participación algo menor: unas 950 personas. Finalmente, el pasado año se celebró el II Congreso Internacional sobre Tratamientos Complementarios y Alternativos en Cáncer y acudieron a él algo más de 1.000 personas que tuvieron además la oportunidad de asistir a la presentación de la World Association for Cancer Research (Asociación Mundial para la Investigación del Cáncer), entidad oficialmente aprobada en febrero del 2007 y que, como en su momento informamos, preside nuestro director José Antonio Campoy. Una entidad que, por cierto, ha recibido desde que fue dada a conocer el apoyo de unas cuantas personas anónimas que han hecho pequeñas pero valiosas aportaciones -en algunos casos grandes para las escasas posibilidades de los donantes- hasta llegar a 4.322 euros en doce meses, cantidad a la que hay que añadir los 7.000 euros donados por Discovery DSALUD. Sin embargo, ningún organismo público, fundación, asociación, laboratorio o empresa ha aportado un solo euro. Lo que no obsta para que hayamos decidido dedicar este año todo nuestro esfuerzo a poner en marcha las iniciativas que se dieron a conocer durante la presentación de la WACR y de las que, por razones de necesaria discreción, sólo informaremos a medida que se ejecuten.

La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) afirma que en Europa hay más de 25 millones de personas que sufren enfermedades que la mayor parte de los médicos desconocen y por consiguiente son incapaces de diagnosticar. Situación que agrava el hecho de que un 30% de ellos -según denuncia la Organización Europea de Enfermedades Raras (Eurordis)- tienen difícil o imposible acceder a las consultas de los especialistas con lo que al final ni siquiera tienen la posibilidad de saber qué tienen. Y para agravar más el asunto al 40% de los que sí logran acceder a ellos se les da un diagnostico erróneo. De ahí que ambas asociaciones pidan que al menos se facilite a estos enfermos una segunda opinión. Y que el Estado se ocupe de formar más especialistas. El Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos se ha "solidarizado" con el problema: "Mejorar la calidad de vida de los afectados sin mermar sus ingresos -dicen- debe ser una prioridad de las administraciones". Es decir, proponen que las administraciones cubran las "necesidades económicas" de los pacientes con enfermedades raras. O sea, que el estado gaste dinero en ellos, sobre todo en fármacos que no curarán a ninguno pero proporcionarán pingües beneficios a la industria. De averiguar las posibles causas de tanta enfermedad rara no habla nadie. Ni las asociaciones de afectados. Claro que tampoco se conocen las causas de las enfermedades no raras ni saben curarse... Algo que la gente parece no entender.

El pasado 15 de febrero el European Research Council (Consejo Europeo de Investigación) seleccionó entre más de 9.000 trabajos un proyecto de investigación presentado por Eduardo Moreno Lampaya quien recibirá un millón de euros en cinco años para desarrollarlo y que consiste en estudiar el mecanismo biológico por el que las células cancerosas prosperan en las etapas pretumorales eliminando las células sanas sin provocar malformaciones ni señales de alarma. Aunque la noticia está en que se trata de un proyecto que el investigador español propuso cuatro años consecutivos al Ministerio de Educación y Ciencia para obtener fondos y en todas las ocasiones fue desestimado. Con valoraciones cada año más bajas.
Y eso que Eduardo Moreno es jefe del Grupo de Competición Celular -adscrito al Programa de Patología Molecular- del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO) que preside Mariano Barbacid y anteriormente trabajó en el Instituto de Biología Molecular de Zúrich (Suiza) y en el Instituto de Biología Molecular Severo Ochoa (también del CSIC).
Eduardo Moreno declararía al diario español ABC que en nuestro país "las autoridades se asustan ante los proyectos arriesgados e innovadores. Te dicen: "¡Esto no lo ha hecho nadie en el mundo!" Claro. Si ya se hubiese hecho no lo investigaríamos". Agregando: "No puedo entender por qué un proyecto que mejoraba de año en año obtenía cada vez unas notas peores. No puedo comprender los comentarios paternalistas de los evaluadores aconsejándome sobre lo que debería o no investigar. Creo que eso debería desterrarse de una evaluación científica. Me han llegado a decir cosas como 'Esto no es Suiza, es España' y han intentado hacerme creer que había defectos importantes en mi trabajo. Luego resulta que lo mando fuera y allí lo entiende todo el mundo. Y lo valoran. Y lo premian. Y me dan dinero suficiente para poder investigar". "El problema -diría luego- es que en España estas decisiones están monopolizadas por un grupo de personas que se han apoltronado en sus puestos y lo controlan todo".
Mariano Barbacid, por su parte, al ser consultado sobre el caso diría que ha llegado el momento de profesionalizar la Agencia Nacional de Evaluación y Prospectiva -el organismo que evalúa los proyectos- porque hoy día funciona casi como un voluntariado y las evaluaciones las realizan científicos de diferentes áreas que lo hacen gratis en sus ratos de descanso. "No se puede hacer una ciencia moderna -afirmaría- con un sistema de funcionariado del siglo XIX".