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Mayo 2016
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El extraño e incomprensible enigma de las «enfermedades raras»

La expresión «enfermedades raras» se utiliza para hablar de las patologías de etiología o causa desconocida que afectan a muy pocas personas y no se sabe pues ni cómo prevenirlas ni cómo curarlas. Lo inaudito es que ya se han catalogado más de 7.000 que según la Federación Española de Enfermedades Raras afectan solo en Europa al 8% de la población habiendo en España más de tres millones de personas que las padecen. ¿Cómo es eso posible? ¿Y cómo puede hablarse de enfermedades raras o minoritarias cuando hay ya en nuestro país tal cantidad de enfermos? ¿Qué está sucediendo? Es más, ¿por qué la mayoría de quienes las padecen viven en países desarrollados? ¿Y por qué todo lo que se pide es dinero para investigarlas en lugar de replantearse de una vez el obsoleto modelo actual que sigue empeñado en hablar de enfermedades en lugar de enfermos?