El síndrome de Sensibilidad Química Múltiple

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En la actualidad hay más de 90.000 sustancias químicas usadas por la industria que sin haber sido suficientemente testadas se hallan en todo tipo de productos y están dañando nuestra salud. Al punto de que a veces, cuando el cuerpo ha recibido más carga tóxica de la que puede soportar, reacciona con virulencia obligando en casos extremos a las personas afectadas a tener que vivir aisladas en estancias estériles. El problema se conoce como Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple y los médicos se limitan a aliviar los síntomas. Pues bien, el Dr. William Rea -director de la primera clínica especializada en este problema con sede en Dallas (EEUU)- asegura que sí existe tratamiento; natural y más o menos eficaz en función de la gravedad del caso.

 “Para que os hagáis una idea tengo que salir con una mascarilla con carbón activado a la calle. Y cosas tan livianas para los demás como el olor del suavizante, una colonia, etc,. me pueden desencadenar una crisis (y en todo caso, siempre me produce sintomatología, normalmente asociada al sistema nervioso central como vértigos, mareos, migrañas, pérdida de orientación, dificultad para hablar y pensar, etc., aparte de alteración en la menstruación, extrema fatiga, pintitas y ronchas, confusión mental, estómago revuelto, malestar general, tripa hinchada y mucho más que te hace la vida muy, pero muy difícil…). Aparte, por lo mismo, desde luego me es imposible oler tabaco, productos de limpieza –sobre todo lejías y amoniaco-, lacas, las tintas de las letras de periódicos, las tintas de revistas y folletos, la mayoría de papel- sobre todo el reciclado (lleva más componentes químicos que el normal)-, tubos de escape y un larguísimo etcétera. Por recomendación médica llevo esta mascarilla y además necesito productos ecológicos de aseo personal y de limpieza del hogar, comida ecológica, agua mineral… No hacerlo así me supone un gran empeoramiento o una nueva crisis. Me afectan los pesticidas de la comida, el cloro del agua, los conservantes y colorantes, la comida en lata…”

¿Alucinado? Pues no es el extracto de una novela de ciencia ficción sobre un mundo imaginario devastado por la contaminación sino el testimonio de María José, una española de 44 años que vive en Madrid y ha creado un blog (mi-estrella-de-mar-blogspot.com) para explicarle al mundo en qué consiste elSíndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SQM), una enfermedad no declarada como tal pero padecida ya por miles de personas en nuestro país.

Hace unos meses la valenciana Elvira Roda, de 34 años, se convirtió para los españoles en el rostro público de un drama invisible cuando su caso fue dado a conocer por televisión. Los médicos de Valencia la habían enviado a una clínica de Dallas especializada en ese síndrome porque su estado era crítico, no podía soportar el olor de ninguna sustancia química, el dolor que sentía la quemaba los ojos, la cabeza y el pecho -tan sólo el olor a colonia hizo que se desmayase en las escaleras de su casa el día de su viaje a Estados Unidos-, padecía serios problemas respiratorios, no podía soportar la luz y prácticamente no podía comer. Finalmente, tras diez meses de tratamiento, volvería a España gracias a la ayuda de los medios de comunicación que airearon el caso, de la Generalitat valenciana y del empresario Francisco Hernando que habilitó su avión particular con estrictas medidas ambientales para su regreso sin lo cual éste hubiera sido imposible. Llegó mejor… pero su situación ha empeorado de nuevo. La pasada noche de San Juan, por ejemplo, tuvo que dormir en una playa alejada porque el humo de las hogueras se colaba en su casa y en el centro sanitario no había dispuesta ninguna habitación especial. Los médicos de Dallas que le acompañaron a España le desaconsejaron su ingreso temporal. A las semanas de llegar asfaltaron detrás de su casa. La vida diaria es un calvario y una vez apagados los focos nada parece haber cambiado en la sensibilidad de las autoridades político-sanitarias. Es un caso extremo de Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple.

En España no se disponen de estudios epidemiológicos sobre esta patología pero sí de estimaciones realizadas por médicos especialistas como los doctores Joaquín Fernández Solá y Santiago Nogué -del Hospital Clinic de Barcelona- quienes creen que un 0,75% de la población española -es decir, 300.000 personas- presentan ya procesos patológicos derivados de su exposición a estímulos físicos y medioambientales. Otras estimaciones suben esa cifra hasta el medio millón pero todos los conocedores del problema coinciden en que el número de afectados va en aumento. No podría ser de otra forma en una sociedad tan contaminada por tierra, mar y aire.

Pilar Muñoz Calero presidenta de la Fundación Alborada -dedicada a la difusión de la Medicina Ambiental y del problema de la SQM mediante congresos anuales a los que acuden especialistas de todo el mundo- es médica y conoce el problema en primera persona. “Para mí lo más doloroso –nos diría- es que he tenido que prescindir de muchos seres humanos. No puedo abrazar a mis hijos, no puedo besarles. Me pasa igual con los amigos. Y no es por ellos claro está, sino por las sustancias que les impregnan: colonias, perfumes, detergentes, champús, suavizantes, maquillaje, ropa –tiene abundante formaldehido- y muchas otras sustancias. De repente hacerte consciente de algo tan tremendo es un shock y pasas un poco el proceso de duelo. Al principio lo quieres negar, luego te enfadas y quieres negociar. A veces tenía rachas de mejoría y pensaba que podría volver a hacer mi vida normal. Hasta que me di cuenta de que no tenía sentido tener que adaptarme a un mundo que es tóxico. Si nos ponemos a enumerar la cantidad de sustancias tóxicas que utilizamos de forma inconsciente desde que nos levantamos hasta que nos acostamos la lista sería innumerable”.

Desde la Fundación Alboradaqueremos insistir en que los químicos tóxicos que contaminan nuestros cuerpos, ropa, comida, aire y agua son dañinos para todos, no sólo para las personas con declarada sensibilidad química. De forma silenciosa se acumulan en el cuerpo y provocan enfermedades degenerativas, autoinmunes y cáncer en las personas que parecían tolerarlos bien”.

En la mayoría de los casos las personas que enferman ante la exposición a sustancias químicas presentes en el aire, el agua, los alimentos o su entorno más inmediato –laboral o familiar- lo hacen en presencia de niveles por debajo de lo regulado como tóxico o nocivo para la salud. “Cuando esta enfermedad se desencadena –se lamenta Maria José en su blog- no tiene vueltas atrás. El organismo se vuelve loco y cada vez reaccionas a más cosas. Además supone la muerte social. No eres útil socialmente y nadie quiere saber nada de ti”.

MECANISMOS DE ACTUACIÓN

¿Y cómo comienza todo? El doctor Arturo Ortega -de la Unidad de Medicina Legal y Toxicología en la Universidad Rovira i Virgili de Tarragona- habla en su artículo Sensibilidad Química Múltiple: estado de la cuestión de dos fases. “La primera, de iniciación, empieza con una exposición que puede ser a un tóxico o a una mezcla de ellos -explica Ortega-; además puede ser una dosis alta o bien varias dosis menores, incluso en días distintos. Así lo explican entre el 75 y el 80% de los pacientes. Y los agentes iniciadores son muy variados: desde contaminantes del aire interior de los edificios o vertidos de sustancias químicas hasta disolventes o plaguicidas. El proceso de pérdida de la tolerancia inducida por un tóxico (PTIT) afecta tan sólo a una pequeña parte de los individuos expuestos y causa una pérdida completa de la tolerancia previa a diferentes productos químicos; en términos sencillos, pero inexactos, diremos que ‘sobrerreaccionan’ o que se vuelven ‘alérgicos’ a estas sustancias. Los compuestos a los que se vuelven hipersensibles pueden ser de uso cotidiano o, por el contrario, poco comunes. En la segunda fase, de provocación, la exposición a algún producto químico provocador desencadenará las manifestaciones que constituyen la enfermedad advertida por los enfermos y por los médicos”.

El Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple tiene carácter multisistémico, es decir, afecta a distintos órganos y sistemas. Y se manifiesta, como ya dijimos, con una amplia variedad de síntomas: fatiga, problemas en las vías aéreas respiratorias altas, dolores musculares, trastornos en la concentración y en los sistemas digestivo, cardiovascular o neurológico…. Síntomas que a quien sufre el síndrome pueden provocarle una cadena de reacciones verdaderamente invalidantes que van desde el aislamiento social a la muerte a través de muy diversas enfermedades. Todo ello acompañado generalmente de la más absoluta incomprensión de su entorno y de sus médicos.

Tan sólo refiriéndose a una clase de estas sustancias químicas tóxicas ambientales, los Contaminantes Orgánicos Persistentes (COPs) -presentes por cierto en muchos alimentos-, Miquel Porta –profesor de Salud Pública de la Universidad Autónoma de Barcelona y director del Grupo de Epidemiología Clínica y Molecular del Cáncer en el Instituto Municipal de Investigación Médica (IMIM) de Barcelona además de uno de los mayores expertos internacionales en COPs- apunta en su artículo Cerco a las sustancias tóxicas persistentes: “Aunque generalmente no tengan gusto ni olor, aunque sean tan invisibles en algunos medios de comunicación, aunque se encuentren en concentraciones tan bajas en el imaginario colectivo los contaminantes tóxicos persistentes constituyen un riesgo real para la salud humana y el medio ambiente. Con productos altamente tóxicos están mermando nuestra calidad de vida: contribuyen a causar efectos como infertilidad y malformaciones congénitas, trastornos del aprendizaje, hipotiroidismo y otras enfermedades endocrinas, inmunodepresión, alergias y sus trastornos asociados, síndromes de fatiga crónica y de hipersensibilidad química, alteraciones epigenéticas y cambios en la expresión génica, promoción de cánceres, diabetes o algunas de las enfermedades mal llamadas degenerativas: Parkinson, Alzheimer. (…) A pesar de las múltiples incertidumbres científicas y lagunas sobre sus mecanismos de acción muchos médicos valoramos los conocimientos disponibles así: los contaminantes tóxicos persistentes contribuyen a causar una parte significativa de la carga de enfermedad que nuestras sociedades sufren”.

Y Porta tan sólo habla de cómo afectan los mencionados COPs presentes en los alimentos a las personas consideradas normales así que es fácil imaginar el efecto multiplicador que tienen estas sustancias químicas en personas afectadas de SQM. Es decir, sin contar las sustancias químicas presentes en suspensión en el aire. Ni las presentes en el agua. Ni las que nos rodean en el hogar, la oficina o los espacios públicos.

El caso es que mientras se espera su reconocimiento internacional como enfermedad países como Alemania ya tienen reconocida oficialmente la Sensibilidad Química Múltiple como enfermedad común, otros -como Italia- están en trámite de hacerlo y un grupo de países -entre los que se encuentran Estados Unidos, Canadá, Noruega, Suecia y Dinamarca- ya están realizando acciones preventivas, trabajos de investigación, facilitando tratamientos a los afectados, creando infraestructuras adecuadas y recogiendo sentencias judiciales favorables.

Pues bien, dado el aumento constante de casos en nuestro país conviene empezar a conocer los trastornos que pueden identificar a quien padece el síndrome. Hoy en día se aconseja a los médicos de familia diagnosticar como SQM los trastornos del enfermo cuando se cumplen estos 6 criterios en un paciente:

…una enfermedad crónica.
…con manifestaciones que se repiten de forma reproducible.
…que responde a concentraciones bajas.
…que reacciona a muchos compuestos químicos no relacionados entre sí.
…que mejora al eliminar los incitadores.
…y que afecta a muchos órganos y sistemas del organismo.

TRATAMIENTOS

Lo malo es que a estas alturas aún existe más consenso para definir la SQM –y no es mucho- que para diseñar un tratamiento adecuado. “Los médicos de familia -señala Pilar Muñoz- no están preparados en su gran mayoría para reconocer esta patología por lo que los tratamientos o son deficitarios o no existen. Todavía son mayoría los médicos que por desconocimiento de los efectos de los tóxicos ambientales lo primero que hacen si te duele la cabeza es mandarte un analgésico sin pararse a averiguar si esa persona está ocho horas al lado de una fotocopiadora, o de un ordenador,o si trabaja en un edificio recién pintado, o si han fumigado en su entorno. O bien, en el peor de los casos, les recetan tranquilizantes y antidepresivos o les envían directamente al psiquiatra. Y con ello lo único que hacen es añadir a la toxicidad del ambiente la toxicidad farmacológica. Apenas hay una decena de médicos en España – y sólo un hospital de referencia, el Clinicde Barcelona- especializados en detectar y tratar el SQM”.

Los tratamientos no son pues sino palos de ciego en forma de hipermedicación sintomática que realmente sirven de poco a los enfermos. Y encima los médicos se niegan a oír hablar sobre posibles tratamientos complementarios o alternativos.

En Estados Unidos, sin embargo, Pamela Reed Gibson realizó junto a otros investigadores de la Escuela de Psicología de la Universidad James Madison de Virginia un estudio titulado Eficacia percibida de las Terapias Convencionales y Alternativas por personas con Sensibilidad Química Múltiple. Se trató de una encuesta sobre los tratamientos que 917 pacientes habían seguido y los investigadores contaron 101 terapias distintas que incluían técnicas de medicina ambiental, tratamientos holísticos, suplementos nutricionales, etc. Es más, los encuestados habían consultado un promedio de 12 sanadores, término con el que los autores del estudio englobarían tanto a los que poseían títulos académicos como a los que no. Y muchos se habían gastado más de un tercio de sus ingresos anuales en buscar solución a sus padecimientos.

Finalmente las tres soluciones consideradas más útiles fueron la creación de un espacio libre de químicos, evitar las sustancias químicas y, curiosamente, la oración. Tanto la propuesta de creación de un espacio para vivir sin productos químicos como la de evitar los químicos ambientales fueron votadas por el 95% de los afectados como las soluciones más eficaces. Otras terapias evaluadas como altamente eficaces incluyeron la rotación de la dieta, los filtros de aire, el tratamiento con oxígeno para hacer frente a las crisis, la acupresión, la reflexología y la meditación. Aunque quizás lo más significativo es que el tratamiento farmacológico quedó en el grupo de los peor valorados.

Obviamente cambiar los muebles y la pintura, huir de los olores y de los pesticidas o evitar estar en cualquier lugar donde haya sustancias químicas a las que el enfermo sea reactivo está bien, pero, ¿y si hay que cambiar de trabajo, de casa o de barrio? ¡Menuda solución! Y a veces es la única.

El pasado mes de Junio la Asociación de personas afectadas por productos químicos y radiaciones ambientales (ADQUIRA) remitía al Ministro de Sanidad y Consumo un documento titulado Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple – Una enfermedad emergente en el que ponían de manifiesto la precariedad de los tratamientos, más allá de las propias precauciones de los enfermos. “El resto de tratamientos que se proponen desde el ámbito científico hoy por hoy –señalan en el manifiesto- sólo sirven como paliativos para casos puntuales. Sin embargo, la mejoría se pierde con nuevas exposiciones lo que lleva al afectado a un aislamiento obligado, a un continuo cuidado que le genera un desembolso económico importante y a un estado de hipervigilancia del entorno para evitar las crisis. Y aún así las precauciones personales del enfermo no son suficientes porque existen factores externos a él incontrolables. Las industrias o gasolineras cercanas, los hidrocarburos, las serigrafías, las fumigaciones de parques y zonas públicas y la contaminación atmosférica así como productos químicos utilizados por el resto de la ciudadanía en su vida cotidiana, entre otros, hacen que los pacientes con SQM tengan brotes frecuentes que suelen acabar en recaídas importantes. Ante esta situación la mayoría de los enfermos teme llamar a un médico y que éste, a consecuencia de su desconocimiento sobre la patología –que son la mayoría-, le recete algún fármaco que empeore aún más su estado como ya viene ocurriendo. Y acudir a un hospital es impensable: demasiadas personas con perfumes, desinfectantes, fármacos… Todos estos elementos juntos no harían más que agravar su crisis para, finalmente, tropezar de nuevo con el desconocimiento de los profesionales de la salud ante el síndrome. Los centros con algún especialista en la materia, en territorio español, son realmente escasos”.

En pocas palabras, los enfermos –y son cada vez más- viven obligados a conformarse con prevenir, evitar los ambientes cargados de sustancias químicas, renunciar al contacto con los portadores de las mismas y aprender a observar cómo sus cuerpos reaccionan ante cada alimento o estímulo de su entorno. Del sistema sanitario no pueden hoy esperar nada. Pero, ¿y no habrá nada que pueda ayudar fuera de la medicina farmacológica?

TRATAMIENTO NATURAL

Decidimos preguntárselo directamente al doctor William J. Rea, pionero investigador y clínico en el ámbito de la medicina ambiental y la sensibilidad química. De hecho es el fundador y director del Centro de Salud Ambiental de Dallas (Texas, EEUU) en el que superaron las fases más críticas de su enfermedad tanto Pilar Muñoz como Elvira Roda. Un experto que ha publicado más de 150 artículos en 37 años, dado conferencias y cursos por todo el mundo, y recibido numerosos premios y distinciones. Y que además es autor de cuatro volúmenes clásicos ya en este campo –Sensibilidad Química 1, 2, 3 y 4– que se basan en el tratamiento desde 1974 de 30.000 pacientes propios además de recoger referencias de otros 100.000 de todo el mundo. Una conversación que mantuvimos con él aprovechando su estancia en Madrid con motivo del II Congreso Internacional de Medicina Ambiental. Y empezaré diciendo que el doctor Rea es de los que sonríe abiertamente cuando ve que alguien desprecia las terapias naturales como solución alegando el manido y falso argumento de que “no hay evidencias científicas”. Sencillamente porque a él los 30.000 pacientes que ha tratado directamente durante más de 30 años le parecen suficiente evidencia clínica de que sí hay entre ellas algunas que pueden hacer salir a los enfermos del pozo de la desesperación.

-Doctor, ¿cómo puede saber alguien si padece una enfermedad causada por sustancias químicas presentes en el medio ambiente?

-Si se vuelven especialmente sensibles a los olores, por ejemplo a los perfumes, la gasolina, los gases del tubo de escape de los automóviles, los pesticidas, el humo de los cigarrillos, el papel prensa o cualquier otro olor nocivo pueden padecer sensibilidad química. El siguiente paso en la progresión de la enfermedad suele ser la aparición de una gran cantidad de alergias. Después la gente empieza a sentir los síntomas de múltiples enfermedades que se resisten al tratamiento convencional, como el síndrome premenstrual, el colon espástico irritable, arritmias en el corazón, a veces asma… o una combinación de todas esas cosas. La disfunción cerebral es un problema común que también vemos. A corto plazo produce pérdida de memoria, desequilibrio, mareos, vértigo… Es más, cualquier persona que tenga una enfermedad inflamatoria de causa desconocida puede tener una sobrecarga tóxica provocada por las sustancias químicas presentes en el medio ambiente. Estas enfermedades pueden incluir lupus, esclerodermia, vasculitis, colitis no específica, indigestión general y artritis así como un montón de problemas dermatológicos casi siempre relacionados con los alimentos: comezón, acné adulto, pequeñas manchas rojas o hematomas espontáneos, entre otros.

-¿Y cómo se explica que tantos órganos y sistemas puedan quedar afectados por cantidades mínimas de sustancias químicas que para la gran mayoría son aparentemente inocuas?

-Porque el cuerpo del enfermo ha ido desarrollando una gran sensibilidad a un número cada vez mayor de productos químicos tóxicos y en dosis cada vez más pequeñas. Hasta que en un momento dado cualquier dosis se convierte ya en sobrecarga y un solo minuto de exposición a ellas basta para desencadenar la respuesta. Por ejemplo, una persona que inicialmente pudo ser dañada por su exposición a un plaguicida puede ver cómo su enfermedad se desencadena luego por la exposición a otros productos químicos tóxicos diferentes como el fenol, el formaldehído, los perfumes, etc. Lo que puede deberse a un fracaso de los mecanismos de desintoxicación por sobrecarga o a causa del déficit de enzimas, coenzimas -como el zinc y el magnesio-, aminoácidos esenciales, ácidos grasos, vitaminas del grupo B, etc., carencia que lleva a una creciente incapacidad del organismo para desintoxicarse y responder de manera adecuada. La barrera hematoencefálica o las membranas celulares periféricas de la piel, pulmón, mucosa nasal, sistema gastrointestinal o genitourinario pueden asimismo quedar dañados permitiendo a tóxicos anteriormente excluidos y a otras sustancias no tóxicas penetrar en zonas donde aumenta el riesgo de daño. También los mecanismos de respuesta inmune quedan dañados de tal forma que además de a las sustancias específicas a las que estaban destinados a responder acaban siendo alterados por otras muchas sustancias tóxicas; y después incluso por sustancias no tóxicas como algunos alimentos.

-¿Y cómo tratan en su clínica de Dallas una enfermedad tan compleja como el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple?

-Eso depende de cada paciente. A algunos les basta con una sola visita pero otros, los casos más graves, necesitan permanecer con nosotros varios meses. Básicamente seguimos varias fases. Primero recomendamos y aplicamos programas de evitación masiva: limpiar bien las habitaciones, quitar las alfombras, olvidarse de tener en ellas pesticidas, pinturas, colas, esmalte de uñas o útiles de plástico, etc. A continuación aconsejamos al paciente que consuma preferentemente o sólo alimentos orgánicos y beba agua potable de manantial o filtrada y almacenada en envases de acero o cerámica, o bien agua destilada o agua embotellada en botellas de vidrio porque las de plástico liberan productos químicos que imitan a los estrógenos causando alteraciones endocrinas.

Luego, si son alérgicas a determinadas sustancias químicas, les aplicamos inyecciones subcutáneas de neutralización. Es decir, inyectamos una dosis de la misma sustancia que provoque sus síntomas y seguimos con ellas hasta que de forma progresiva las vamos disminuyendo. Dejando de hacerlo cuando la reacción alérgica ha desaparecido.

Como tercer paso aplicamos un tratamiento nutricional adaptado y adecuado a cada caso, si es necesario por vía intravenosa. Y en cuarto lugar, si aún hay reactividad, los introducimos en una sauna a alta temperatura para eliminar el máximo posible de toxinas a través del sudor. Después se les dan una serie de masajes y siguen unos programas de ejercicio bajo condiciones medioambientales controladas.

El quinto paso es una terapia con oxígeno. Y, finalmente, les ponemos unas vacunas a partir de linfocitos del propio paciente que aumenten las defensas de su sistema inmune.

En muchos casos se hace necesaria incluso la retirada de implantes, ya sea dentales, mamarios o de cualquier otro tipo. Mucha gente está experimentando reacciones alérgicas a ellos.

En cuanto a la duración del tratamiento depende del paciente, de su gravedad, de cuándo lo empiece… Hay pacientes que consiguen curarse pero otros son extremadamente frágiles.

-¿Cómo llegan a conocer las sustancias a las que el organismo de un paciente está reaccionando?

-Utilizamos tres tipos de tests: un test de inhalación, un test oral sublingual y un test que se hace mediante inyección. Testamos cada químico, cada comida, y después estudiamos la reacción a cada sustancia. Obviamente se trata de un proceso lento que puede llevar varios meses.

Tanto Pilar Muñoz como Elvira Roda, que han pasado por su clínica, nos han dicho que una parte de su tratamiento fueron las infusiones intravenosas de nutrientes. ¿Cuál es su protocolo vitamínico?

-Los nutrientes son muy importantes para potenciar el sistema inmune. El promedio diario varía pero en cualquier caso suele incluir vitaminas A, E y C -de ésta damos entre 3 y siete gramos-, cápsulas multiminerales, glutatión y taurina. Toda persona con sensibilidad química o sobrecarga tóxica tiene un déficit de nutrientes. El 60% de los pacientes con sobrecarga de químicos, por ejemplo, tiene déficit de vitamina B6, un 30% de vitamina C y otro 30% de vitaminas B1, B2, B3 y B5. El problema es que muchos enfermos no toleran bien las vitaminas que necesitan y no pueden empezar a tomarlas hasta que están sanos.

Sabemos que usted utiliza como parte de su tratamiento vitamina C aplicada de forma intravenosa. Bueno, pues ¿sabía que en nuestro país es prácticamente imposible encontrar un médico que quiera aplicarla de esa manera?

-No, no lo sabía. Y me extraña. Se equivocan.

-¿Con su protocolo se puede tratar cualquier cuadro patológico que tenga como trasfondo un problema de Sensibilidad Química Múltiple?

-Sí. A veces se necesitan al principio medicamentos como corticoides, heparina o antibióticos pero durante un tiempo corto; a lo largo del tratamiento pueden abandonarse. En cuanto a los resultados lógicamente varían en función del estado inicial del paciente pero puedo decir que el 80% mejora, el 10% permanece igual y sólo un 5% empeora.

Es evidente que el doctor William J.Rea lo tiene claro: el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple es un pozo del que se puede salir aunque no siempre los enfermos puedan volver a su vida normal. En los casos más extremos tendrán que seguir tomando precauciones. Para el resto sus indicaciones pueden ser una vía de escape.

¿Y nuestro Ministro de Sanidad y Consumo? ¿Es consciente Bernat Soria de lo que está pasando? ¿De la gravedad creciente del problema? Porque la Asociación de personas afectadas por productos químicos y radiaciones ambientales (ADQUIRA) se lo ha dejado claro en el escrito que le enviaron:

“(…) Los afectados por el Síndrome de Sensibilidad Química Múltipleson un colectivo en situación de desprotección en el que se conculcan de forma grave y reiterada los derechos elementales que otorga la Constitución en materia de salud y bienestar social. Por estas razones rogamos al Sr. Ministro de Sanidad y a las autoridades competentes que den respuestas urgentes y eficaces a las necesidades aquí expuestas. Es apremiante paliar los daños físicos, psíquicos, morales, familiares, sociales, económicos, laborales y jurídicos que los afectados por el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiplevienen soportando”.

Dicho queda. Ahora es preciso estar atentos para que quienes sufren esta dolencia no pasen por el mismo calvario que en su día padecieron los enfermos de Fibromialgía o los aquejados del Síndrome de Fatiga Crónica, ignorados cuando no calificados de enfermos psiquiátricos. Cuanto antes se actúe menos enfermos habrá y menos graves serán sus dolencias.

Antonio F. Muro

Recuadro:


La Oxitermia

Pocos son los recursos terapéuticos con los que en la actualidad cuentan en los centros sanitarios de nuestro país los enfermos del Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple. Es más, sus complejos cuadros sintomáticos les convierten en víctimas propiciatorias de la hipermedicación con las graves consecuencias que ello conlleva, especialmente en su situación. Y sin embargo existe un recurso terapéutico no muy conocido –además de los explicados por el Dr. William J. Rea en el texto central de este reportaje- que podría ayudarles a mejorar su cuadro sintomático y su calidad de vida: la Oxitermia. Una terapia que combina la aplicación de calor y oxígeno y que consiste en el calentamiento –hipertermia– de todo el cuerpo hasta que el organismo alcance una temperatura de 38º-38’5º C y la inhalación de oxígeno concentrado (80-90%) en sesiones que pueden durar de 30 a 45 minutos. El calentamiento del cuerpo se consigue mediante la emisión de rayos de luz infrarroja del tipo A -la luz infrarroja es un componente invisible de la luz solar- filtrados por agua con lámparas que están situadas bajo una red sobre la cual el paciente se tumba desnudo, cubierto sólo por una toalla y una manta reflectora que evite pérdidas de calor. De esa forma el calor generado, transportado mediante el sistema vascular, alcanza las capas cutáneas más profundas del organismo sin sobrecargar la piel térmicamente por lo que el calor no se siente de forma molesta o dolorosa.“La percepción y la resistencia al calor –nos explicaría Julio Alonso, responsable del Centro de Terapias Naturales Itakason variables subjetivas. En cualquier caso el propio paciente puede reducir el calor durante la sesión. Como todo organismo humano trata de mantener la temperatura corporal a 37° C, al acelerar los procesos de suministro de calor interior y aumentar la circulación sanguínea y la respiración el cuerpo produce rápidamente sudor para compensar que termina por romper los bloqueos de las vías de eliminación facilitando la expulsión de toxinas. Es más, hemos constatado que a medida que el número de sesiones aumenta lo hace también la facilidad con que el organismo libera las toxinas”.

La inhalación de oxígeno durante la sesión sirve por su parte para mejorar a nivel orgánico la microcirculación y el abastecimiento de oxígeno a todo el sistema celular con lo que se genera un mayor potencial energético; pero, sobre todo, facilita soportar mejor el aumento de temperatura.

Y aunque son muchas las posibles aplicaciones de la Oxitermia es evidente que en el caso de quienes padecen el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple resulta especialmente relevante por su capacidad antiinflamatoria y desintoxicadora. “Mediante la Oxitermia –nos diría Julio Alonso momentos antes de someternos a una sesión para experimentarla- se consigue un efecto desintoxicador profundo al activarse los emuntorios, el hígado, la respiración y el intestino grueso además de abrirse los poros de la piel. Se eliminan así las toxinas previamente desincrustadas de los tejidos más profundos por la acción del calor, no sólo durante la sesión sino también durante las horas posteriores para lo cual es fundamental beber mucha agua. Y a esa función desintoxicadora hay que añadir efectos antiinflamatorios que permiten reducir el dolor, efectos desensibilizantes que permitirán que se vaya modulando la respuesta agresiva a los alérgenos y un cuarto efecto muy importante en el caso de estos enfermos: una acción inmunomoduladora y estimulante”.

Cabe agregar que la Oxitermia ha demostrado también su utilidad terapéutica en la Fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica, los dolores osteoarticulares, las inflamaciones crónicas e, incluso, el tratamiento del cáncer, precisamente objetivo inicial en el desarrollo de estos dispositivos.

Hablamos de una tecnología desarrollada por el investigador alemán Manfred von Ardenne en el Von Ardenne Institute of Applied Medical Research de Dresden (Alemania). En 1965 presentó en el Heidelberg Cancer Research Centre, por primera vez, la terapia sistémica denominada Cancer Multistep Therapy (SCT), una modalidad combinada de tratamiento que incluía la hipertermia global -en ese momento mediante un baño de agua caliente-, la hiperglucemia inducida y altas dosis de oxígeno. Luego, tras 25 años de investigación básica y desarrollo, comenzaría a utilizar la actual tecnología de rayos infrarrojos-A como terapia clínica incorporada a dos modelos: el Iratherm 800 y el Iratherm 2000, utilizados -sobre todo este último- en el Heidelberg Cancer Research Centre como parte de la nueva Cancer Multistep Therapy. Con la Iratherm 2000 la temperatura del enfermo de cáncer puede llegar a alcanzar los 41 grados y la sesión dura entre 60 y 70 minutos mientras, paralelamente, se le administran altas dosis de glucosa por vía intravenosa para intensificar la sensibilidad térmica de los tumores malignos. Finalmente se aumenta la presión arterial parcial de oxígeno. Todo ello mientras el paciente está en todo momento controlado.


Carta abierta de Isabel Ariño a nuestros lectores

Me llamo Isabel Ariño, tengo 43 años, estoy enferma de Sensibilidad Química Múltiple y me gustaría compartir mi experiencia con la enfermedad con los lectores de Discovery DSALUD.

Hace seis años, coincidiendo con el embarazo de mi hija pequeña, empecé a encontrarme muy cansada. La verdad es que no podía entender qué era lo que me pasaba. Tenía 38 años, acababa de casarme y era muy feliz pero mi cuerpo no podía con nada más. Pasé como pude el embarazo pensando que cuando diera a luz todo volvería a ser como antes pero nada más alejado de la realidad: mi estado físico fue a peor. Me despidieron del trabajo por haber bajado el rendimiento (lo que era cierto) y empecé a tener graves problemas cognitivos y ataques de pánico. Llegué a perderme dentro de casa y sufría diarreas constantes, terribles dolores de cabeza que duraban días y días y que no se pasaban con medicación. Mi vida empezó a desmoronarse. Tenía un bebé que no podía atender, una hija adolescente, un marido abandonado… Un desastre. Y yo sin poder levantarme de la cama. Había días en que sólo podía darle el biberón a la niña. No podía hacerme cargo de más.

Los médicos a los que iba sólo me decían que era ¡psicosomático! ¡Y YO SABÍA QUE NO! Yo quería hacer cosas pero mi cuerpo no me dejaba. Un día me hablaron casualmente de unas jornadas sobre Fibromialgía y Síndrome de Fatiga Crónica. Allí conocí al doctor Ferrán y pocos días después me fui a Barcelona. Fue un viaje horrible porque mis fuerzas eran ya escasas pero tuve la suerte de conocer al Dr. Pablo Arnold. Él me devolvió la vida. Yo no creía tener SQM. De hecho me costó entenderlo y a mi entorno mucho más. Creo incluso que aún no son conscientes del todo de lo que me empeora.

He tenido que dar un vuelco total a mi vida: ingerir comida ecológica, limpiar con agua y bicarbonato toda la casa, no dejar que ninguna sustancia química entre en mi hogar y aceptar vivir detrás de una mascarilla. Después de tres años sin poder salir de casa sola ahora ya me atrevo. Os puedo asegurar que es muy duro llevarla por las miradas descaradas de la gente. Duele mucho pero si no salgo con ella vuelven los síntomas y empeoro con lo cual llega un momento en que tienes que decidir entre no salir de casa o utilizar la mascarilla habitualmente… y yo ¡quiero vivir! ¡Tengo tantas cosas que hacer, tantos sitios a los que llevar a mi niña! Ella me da besos en la mascarilla y le explica a la gente y a sus compañeros mi enfermedad. ¡Lo tiene tan claro! Ojalá los demás lo tuvieran igual de claro que ella y se reconociera la enfermedad para que pudiéramos tener las ayudas necesarias. Lo explico con un solo ejemplo: un purificador de aire como el que necesito cuesta 1.800 €. Y los médicos que nos atienden son privados. Y es algo que la mayoría de los enfermos no pueden sufragar porque o no tienen pensión o éstas son muy bajas. Y como no podemos trabajar… Yo necesito a alguien que me ayude cuando sufro una crisis -desencadenada no sé muy bien por qué sustancia- porque puedo llegar a estar cuatro días en la cama sin moverme.

En fin, ¡son tantas las cosas que me gustaría pedir en nombre de todos los que padecemos esta dolencia! Necesitamos que las administraciones sean conscientes de la enfermedad, nos ayuden y habiliten sitios donde recuperarnos de las crisis, espacios libres de químicos, que reconozcan nuestros derechos a ayudas, subvenciones, préstamos y descuentos fiscales como cualquier otro paciente crónico o que se destinen terrenos y se permita la construcción de proyectos de viviendas especiales y adaptadas en zonas medioambientalmente limpias dentro de cada provincia… Pero sobre todo necesitamos que los médicos nos entiendan, no nos tachen de locos, estudien la enfermedad y aprendan los tratamientos que ya se utilizan en otras partes del mundo. Hoy somos nosotros pero mañana quizás haya muchos más afectados por elSíndrome de Sensibilidad Química Múltiple.

 

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Septiembre 2008
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