“Ana Pastor prometió ayudar a los niños enfermos –dice Margarita García- pero ni siquiera coge el teléfono”


La Fundación Vanesa afirma que la Ministra de Sanidad les ha engañado 

La Fundación Vanesa afirma que la Ministra de Sanidad Ana Pastor les ha engañado. Eso es, al menos, lo que aseveran Vanesa Jiménez –la popular “niña de cristal”- y su madre Margarita García, presidenta y vicepresidenta respectivamente de la fundación. Y lo creen porque -según explican- en mayo pasado, durante una reunión, les aseguró que tanto el Ministerio como ella misma se iban a implicar todo lo posible en el desarrollo del Proyecto no de Ley que la Fundación Vanessa consiguió llevar al Congreso tras lograr el apoyo de 500.000 firmas. A modo de recordatorio, diremos que este proyecto –por el que Margarita y Vanesa se pasaron tres años en la carretera buscando apoyos en forma de firmas por toda España- pretendía que, por ley, en este país se preste una asistencia digna y ayuda a los más de 800.000 niños afectados por diferentes enfermedades calificadas como raras o crónicas y que, por si eso no fuera suficiente, carecen de dinero para costearse un tratamiento que en muchos casos podría devolverles la salud o mejoraría su calidad de vida.
“Casi cinco meses después de aquella reunión del 5 de mayo–nos diría Margarita García– la ministra no ha hecho absolutamente nada a favor del proyecto, ni a favor de los niños que hay detrás de él. En aquella reunión se comprometió, como ministra de Sanidad y como médico, ‘a hacer todo lo que estuviera en su mano’ –que es mucho- para mejorar las condiciones de vida de estos niños, para aportar dinero y medios para el hallazgo de nuevos tratamientos y para la investigación de las llamadas ‘enfermedades raras’ que afectan a muchos de ellos. Nosotras creímos en su palabra. Ahora sabemos que la caja de bombones que regaló a Vanesa al término de la entrevista no era otra cosa que una forma de tenernos contentas, de comprar nuestras voluntades y de endulzar su mentira”.
Según Margarita, desde aquella reunión, a la que también asistieron los señores Ramírez y Campos, miembros del Gabinete de la ministra -el último, además, director del Hospital Carlos III de Madrid, sede del Centro de Investigación de Enfermedades Raras- Ana Pastor se ha limitado a nombrar como intermediaria a la doctora Maravillas Izquierdo.
“Se suponía que esa doctora –continuaría explicándonos Margarita- se encargaría de recibir y revisar los expedientes clínicos de los niños desahuciados por la sanidad pública para que sus enfermedades fueran investigadas por el Centro de Investigación de Enfermedades Rarasen unos casos y para que se les prestara ayuda en todos. Se trata de casos extremos en los que los niños ya ni siquiera son recibidos por los médicos porque ‘no hay nada que hacer’ y que, por desgracia, sólo cuentan en el mejor de los supuestos con sus familias y con la pequeña ayuda que les puede prestar la Fundación Vanessa. La realidad, sin embargo, es que la doctora Izquierdo no ha hecho absolutamente nada para mejorar la situación de estos niños porque, según ella misma nos ha confesado, ‘no le han otorgado poder para hacerlo’. Es decir, que la ministra la ha colocado ahí para desembarazarse de nosotras, para que no la sigamos molestando. Le importan bien poco el proyecto y los niños a los que se pretende amparar”.
Margarita y Vanesa comentarían también que sólo llegaron a enviarle a la doctora Izquierdo el caso de un niño de 6 años del pueblo sevillano de Los Palacios, Esteban, al que la sanidad pública había desahuciado. Esteban padece una rara enfermedad llamada leucodistrofia que le impide comer nada y le provoca fuertes dolores y constantes ataques epilépticos.
“La doctora Izquierdo me llamó a los 4 días de recibir el historial de Esteban. Nunca olvidaré aquella conversación. La doctora, que supongo habrá hecho el juramento hipocrático, me llamaba para que yo buscara la forma de convencer a la madre de que abandonara su ‘obsesión’ –así lo dijo la doctora Izquierdo- por salvar la vida de su hijo, que era evidente que el niño se iba a morir y que lo mejor era decírselo cuanto antes a la madre. El lector juzgará esta proposición por lo que no voy añadir ningún comentario”,dice enfadada Margarita.
Lo que hizo, sin embargo, fue ponerse en contacto con Carlos Gardeta, director de Institutos Fay para la Estimulación Muoltisensorial quien, aunque con cierto recelo acerca de su efectividad, propuso un tratamiento para al menos mejorar la calidad de vida del niño.
“Bueno –agregaría Margarita-, pues la mejoría fue evidente en poco tiempo. De hecho, rápidamente comenzó a comer. Cuando llamé a la doctora Izquierdo para decírselo respondió que sería conveniente hacerle nuevas pruebas al niño. La madre, obviamente, accedió. Pero una vez tuvieron los resultados se le recetó al niño un medicamento en cuyo prospecto se indicaba claramente que no se recomendaba su uso en niños. Cuando la madre se lo hizo ver al médico éste le contestó, enfadado, que se negaba a volver a ver a Esteban. Que buscara otro médico. Lamentable. En cuanto a la doctora Izquierdo, llamó a la madre del niño y le dijo que aunque reconocía que el fármaco no estaba indicado para niños bastaba con que se lo administrara en dosis más pequeñas. Además, intentó convencer a la madre de Esteban de que no debía hacer caso de lo que le decíamos en Fundación Vanesa. Claro que a esas alturas la madre bien en quién podía confiar y en quién no”.
El caso es que, actualmente, Esteban -que durante todo el verano ha estado siguiendo el tratamiento propuesto por los especialistas de Institutos Fay– ya no está en una situación que haga temer por su vida, come bien, está adquiriendo movilidad en brazos y piernas, y ha recuperado la vista ya que su ceguera era cerebral y no física. Y eso que estaba desahuciado…
“Ahora que el niño se encuentra mejor -apostilla Vanesa-es el momento de denunciar que hay miles de casos como el de Esteban. Niños a los que los médicos no dan ni la más mínima posibilidad de vivir cuando lo ocurrido en este caso demuestra que con un poco de ayuda y de dedicación por parte de buenos profesionales pueden no sólo vivir sino tener una calidad de vida aceptable. No entiendo cómo es posible que la ministra se niegue a colaborar en un proyecto como éste que lo único que pretende es ayudar a los niños enfermos y a sus familias”.  “Reconozco –concluye Margarita- que la ministra y los miembros de su gabinete nos han engañado pero, pese a quien pese, vamos a seguir luchando por estos niños. Lo que no entienden en el Ministerio es que si antes les resultábamos incómodas ahora lo vamos a ser más. Porque, ¿cómo se explica que el Gobierno se haya gastado millones y millones de euros en la guerra de Irak mientras el presupuesto con el que va contar el futuro Centro de Investigación de Enfermedades Raras –de cuyo trabajo investigador podrían beneficiarse millones de personas- sea de cero euros?”
Es evidente que esta pregunta, como muchas otras dirigidas a Ana Pastor, quedará en el aire.