Muere Lorenzo Odone, inspirador de la conocida película El aceite de la vida

Ha fallecido a los 30 años, muchos más de los que le pronosticaron sus médicos

Lorenzo Odone, el joven que inspiró la emotiva película El aceite de Lorenzo –en la que le encarnaría Zack O’Malley Greenburg y a cuyos padres, Augusto y Micaela, darían vida los conocidos actores Nick Nolte y Susan Sarandon- ha muerto a los 30 años en su casa de Virginia (EEUU) a causa de una neumonía.
Lorenzo fue diagnosticado cuando tenía seis años de Adrenoleucodistrofia, patología considerada una anomalía genética que hace que quienes la padecen pierdan primero la capacidad de movimiento, después el oído y el habla y, finalmente, la respiración. Algunos, como él, la desarrollan en la niñez; a otros en cambio les afecta cuando son ya adultos –generalmente en torno a los treinta años- siendo en tales casos el desarrollo de la enfermedad más lento. Unos daños que se producen a causa de la pérdida de la mielina o vaina grasa que recubre las fibras nerviosas y permite transmitir los impulsos adecuadamente.
La cuestión es que ante la falta de soluciones de los médicos sus padres se dedicaron a investigar por su cuenta para intentar buscar un remedio que evitara la degeneración y muerte de su hijo. Sería así como llegarían -sin conocimientos previos de medicina y a base de tesón y estudio- a la elaboración de un aceite obtenido de la combinación de dos grasas extraídas del aceite de oliva y colza. Un aceite que ha permitido a Lorenzo vivir otros veinticuatro años en lugar de los dos de vida que le pronosticaron sus médicos.
Singular tratamiento que, sin embargo, sigue siendo rechazado por buena parte de la clase médica aun cuando ya en 1999 se les daría a los padres parcialmente la razón al admitirse al menos que las personas susceptibles de heredar esa enfermedad a través de los genes maternos pueden evitarla consumiéndolo (lea en nuestra web-www.dsalud.com– el artículo que dedicamos a este caso en el nº 46 de la revista). De hecho sería el Dr. Hugo Moser, del Instituto Kennedy Krieger de Baltimore, en Maryland (EEUU) -cuyo papel fue interpretado por Peter Ustinov en la película y que en un principio se encontraba en el bando de los escépticos-, quien daría la razón a los Odone durante un simposio internacional celebrado en Gante. En él presentó un estudio realizado entre 1989 y 1999 sobre las posibilidades del aceite del que se desprendían conclusiones muy optimistas. La investigación abarcó 104 casos de niños menores de 6 años diagnosticados de Adrenoleucodistrofia y se inició en una fase asintomática. Y mientras a un grupo se le administró de manera regular el Aceite de Lorenzo al otro no se le dio. Pues bien, en el primer grupo el nivel de cadenas excesivamente largas de ácidos grasos disminuyó mientras en el segundo permaneció anormalmente alta. Y la comparación entre ambos grupos demostró que el riesgo de desarrollo de la enfermedad entre los que tomaron habitualmente el Aceite de Lorenzo era mucho menor.
Lorenzo Odone había perdido en los últimos tiempos la vista y sus acompañantes no conseguían además comunicarse ya con él. El padre -que ha decidido incinerar el cuerpo de su hijo y enterrar las cenizas junto a las de su esposa Micalea, fallecida en el 2000- asegura que en sus últimos momentos Lorenzo «no sufrió«.
Agregaremos que la alegría de Augusto Odone por el reconocimiento público que de la eficacia del aceite hizo el Dr. Hugo Moser le llevaría a escribir una carta para nuestros lectores que dimos a conocer en el nº 46 (Enero del 2003) y ahora reproducimos íntegramente como recordatorio. Fue publicada con el título Carta de Augusto Odone a los lectores de Discovery DSALUD y decía textualmente lo siguiente: “Estoy muy contento con los resultados del estudio. No porque hayan elevado mi ego, ni debido a la publicidad que han generado. Estoy contento porque el Aceite de Lorenzoha salvado y salvará las vidas de muchos niños afectados por Adrenoleucodistrofia. A pesar de que los médicos reconocieron muy pronto que el Aceite de Lorenzoeliminaba el defecto bioquímico -es decir, la acumulación de la cadena de ácidos grasos- la mayoría fue escéptica sobre su valor terapéutico. Está claro que ese escepticismo se debió al hecho de que ni mi esposa ni yo pertenecíamos a la comunidad médica. En otras palabras, no creyeron posible que dos personas completamente ajenas al mundo de la investigación, dos laicos de la Medicina, pudieran desarrollar una terapia para un desorden raro, neurológico. Aunque la mayoría de los doctores saben muy bien que su comprensión del cuerpo humano es limitada algunos no lo asumen y se vuelven arrogantes. Y creo que el problema no radica tanto en los médicos como en quienes fuera de la Medicina los sitúan en un pedestal. Afortunadamente el escepticismo de los médicos sobre el Aceite de Lorenzoha disminuido ya y disminuirá aún más a medida que se extiendan los resultados del estudio. No sabemos si los niños que ya han escapado en la niñez a la enfermedad conseguirán también escapar a la forma adulta. Estoy trabajando duro para restaurar la vaina de mielina en los niños y en los pacientes de esclerosis múltiple que la han perdido debido a su enfermedad. Los investigadores del Proyecto Mielinahan hecho progresos sustanciales en pocos años. Actualmente estamos financiando un ensayo en la Universidad de Yale que afecta a varios pacientes de esclerosis múltiple a quienes se trasplantaron células productoras de mielina. Tenemos esperanzas en que este ensayo concluya favorablemente. Si fuera finalmente así algunos enfermos de esclerosis múltiple podrán dejar sus sillas de ruedas y niños afectados por leucodistrofia levantarse de sus camas. Es obvio que expreso sólo una esperanza pero no es un deseo irracional porque está basado en la ciencia y en numerosos experimentos con animales que hemos financiado durante la última década. Claro que nadie puede predecir el futuro, particularmente en el ámbito de la investigación médica”.
Hasta aquí la carta que el padre de Lorenzo, Augusto Odone, nos hizo llegar y que hoy publicamos de nuevo en homenaje a él y a su esposa pero también a todos aquellos que en el mundo no se conforman con la desesperanza a la que habitualmente llevan a los enfermos muchos médicos.