"Haciendo gala de una pasmosa habilidad la industria crea asociaciones de personas afectadas para dar a conocer las enfermedades a toda la población".
(Jörg Blech en "Los inventores de enfermedades").

Las grandes multinacionales farmacéuticas decidieron hace ya tiempo controlar el sistema sanitario desde su misma base, los pacientes, bien creando asociaciones de enfermos, bien controlando las ya creadas. La idea era aprovechar la sensibilidad social para prestigiar sus mensajes y sus tratamientos contando con la colaboración de personalidades que prestaran su imagen para tan "nobles" causas. La verdad es que se aprovechan de ellas para prestigiar tales asociaciones de enfermos cuyo fin no es en realidad otro que el de asegurarse de que sólo sus productos farmacológicos sean social y científicamente aceptados. Y es que, ¿qué mejor propaganda para sus productos que la de los pacientes a los que van destinados? Esa descarada manipulación caló pronto, por supuesto, entre las demás empresas del sector que vieron rápidamente sus grandes posibilidades. No sólo es fácil encontrar siempre gente bienintencionada y altruista que se presta a colaborar por un fin tan "desinteresado" y "humanitario" sino que además se consigue incluso que salga gratis porque a veces hasta las financian los estados.
Lo singular es que, instaladas en su prepotencia, ni siquiera lo ocultan. La propia patronal farmacéutica española, Farmaindustria, admite sin tapujos su interés por las asociaciones de enfermos en uno de sus informes. Este conocido grupo de presión realizó no hace mucho una encuesta de gran envergadura para conocer al detalle cómo funcionan las asociaciones de pacientes, cuántas existen en España, qué recursos poseen y qué intenciones apuntan. El resultado es el trabajo El paciente en España. Mapa nacional de asociaciones de pacientes (Marzo 2004) y en él Farmaindustria repite una idea de manera constante: las asociaciones de pacientes tienen un protagonismo cada vez mayor en la toma de decisiones de los agentes sanitarios y de la Administración por lo que hay que "ganarse su confianza" ya que pueden proporcionar nuevos e invalorables clientes. De ahí que haya recabado datos de 758 colectivos a fin de hacer "una fotografía del movimiento asociativo en España", en palabras de sus responsables.

MILLONES DE FUTUROS CLIENTES
Las farmacéuticas ubicadas en España tienen localizadas a día de hoy 1.555 asociaciones de enfermos agrupadas en torno a 31 tipos de dolencias con medio millón de miembros. Y su control implica muy buenas perspectivas de "negocio" porque hay 19 millones de españoles que padecen enfermedades crónicas, estén tratados o no. Entre cinco y siete millones de españoles son medicados ya de manera sistemática pero hay otros muchos que padecen alergias, hipertensión arterial, hipercolesterolemia, hiperglucemia o depresión que no están en tratamiento. De hecho, se calcula que casi la mitad de la población española padece una dolencia crónica y la mayoría no utiliza ningún medicamento para combatirla.
Obviamente, esa estrategia molesta a los médicos. El Comité Permanente de Médicos Europeos -que agrupa a más de 1,6 millones de profesionales- afirmaría el 11 de septiembre de 2004 en un comunicado oficial: "Cada vez es más evidente que la industria farmacéutica se interesa por la información sanitaria para promocionar sus medicamentos pero la información directa al paciente procedente de la industria debe considerarse, ante todo, marketing". Y tienen razón pero, ¿es que acaso la que realizan con ellos es diferente?

PATROCINIO DE EVENTOS
En suma, las asociaciones de enfermos son hoy -mayoritariamente- simples apéndices de la industria farmacéutica. Las controlan casi por completo. Los pasados días 20 y 21 de octubre -sirva el dato como ejemplo- Barcelona acogió el I Congreso de Pacientes Españoles. Una ocasión "especial" porque era la primera vez que varias asociaciones de pacientes "se coordinaban" para desarrollar un evento de estas características. Pero, ¿se trató de una iniciativa popular? La respuesta se obtiene sola: la organización corrió a cargo del denominado Foro Español de Pacientes que está formado por la Asociación Española contra el Cáncer, la Federación de Diabéticos Españoles, la Fundación Hipercolesterolemia Familiar, la Liga Reumatológica Familiar, la Fundación Española del Corazón y la Federación Española de Enfermedades Raras. Foro que tiene como "miembros institucionales" -organismos que dan soporte y apoyo a sus actividades, según sus estatutos- a las multinacionales Sanofi-Aventis y Merck Sharp & Dohme (MSD). Además ese "congreso de pacientes" contó también con el "patrocinio" de los laboratorios Esteve, Amgen, Roche, Pfizer, Almirall y AstraZeneca. Sabiendo esto, ¿alguien cree en serio que los "consejos" de esas asociaciones de "enfermos" son objetivos?
La Asociación Española contra el Cáncer, por ejemplo, aconseja directamente para dejar de fumar el uso de ¡un antidepresivo! con fuertes efectos secundarios: Bupropion. Otra posibilidad muy utilizada es llevar al enfermo directamente con un link desde la web hasta el vendedor. Es el caso -entre otros muchos- de la página en Internet de Roncadores Anónimos que ofrece un enlace directo con medicafharma.com para que el público encargue sus fármacos "on line".
Es muy común que las web de los colectivos de víctimas de una enfermedad muestren a sus empresas patrocinadoras. La Fundación Hipercolesterolemia Familiar, por ejemplo, no tiene reparo en reconocer que está financiada por AstraZeneca, Almirall Prodesfarma, Bristol-Myers Squibb, Lácer, Esteve, Merck Sharp & Dohme ( MSD), Novartis y Schering-Plough.
También hay asociaciones con vocación de independencia que, sin embargo, terminan aceptando que los laboratorios les patrocinen sin darse cuenta de que les crean unas necesidades inicialmente inexistentes que con el paso del tiempo tienden a incrementarse y posteriormente son muy difíciles de obviar. De hecho, la mayoría de las asociaciones de enfermos hoy no existirían sin las "ayudas" -no desinteresadas- de las corporaciones farmacéuticas. Y es que para éstas los pacientes asociados son una fuente importantísima de promoción pues difunden la existencia de la enfermedad y, sobre todo, los tratamientos farmacológicos. Subvencionar organizaciones de pacientes y sus actividades es una inversión rentable para las compañías: el dinero que gastan en ellas revierte muy pronto con el aumento de ventas de sus medicamentos.
Un nuevo ejemplo: webpacientes.org está patrocinada por Merck Sharp & Dohme (DSM). En ella se incluye el documento Conclusiones del Asma Metaforum, es decir, las "conclusiones" de una reunión de asociaciones de pacientes de asma organizada por el ya citado Foro Español de Pacientes que se celebró en noviembre del 2004, bajo el mecenazgo principal de la mencionada multinacional. Será por eso que en un apartado de páginas relacionadas con el asma figura airosocuidadeti.com -también de Merck Sharp & Dohme-, web para padres y niños asmáticos presentada por un simpático elefantito de nombre Airoso desde la que se incita de manera constante al tratamiento farmacológico del asma. Webpacientes.org también anuncia que "en el marco del Programa Ayuda a Asociaciones del Foro Español de Pacientes se ha llegado a un nuevo acuerdo recientemente con el Departamento de Responsabilidad Social Corporativa del Grupo Sanofi-Aventis para poner a disposición de aquellas asociaciones que estén interesadas de un conjunto amplio de mobiliario de oficina de segunda mano". Como curiosidad, en el lote figuraba -entre otros muchos enseres- la mesa de juntas de dicha corporación.
Pues bien, Webpacientes.org no es una entidad independiente: la ha creado la multinacional Roche.

VOCES CRÍTICAS
La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) -cuya presidenta de honor es Margarita de Borbón, hermana del rey Juan Carlos I- nació al calor de un pacto entre los laboratorios farmacéuticos y la Administración tras el escándalo que se produjo a principios de la década de los 80 cuando algunos pacientes tratados con hemoderivados resultaron contaminados. Así lo denuncia al menos Josefa Lorenzo, madre de uno de los jóvenes fallecidos por esa causa. "El Ministerio de Sanidad -diría- acordó, de espaldas a los afectados, las diferentes ayudas a percibir por muerte o contagio de Sida y hepatitis C, y cedió un pabellón del Hospital Carlos III de Madrid a la Real Fundación Victoria Eugenia que recibe parte importante del dinero que corresponde a Fedhemo. Todo a cambio de que las víctimas no denunciáramos a nadie".
Uno de los ejemplos del "hermanamiento" entre las corporaciones farmacéuticas, la Administración sanitaria y la Federación Española de Hemofilia es que la revista Fedhemo -órgano de expresión de la federación- exhibe publicidad de la empresa Baxter, principal acusada en el caso por su preparado Hemofil. Una práctica también muy común. La Asociación de la Sociedad Española de Hipertensión-Liga Española para la Lucha contra la Hipertensión Arterial posee un boletín de nombre 14nue9ve que está patrocinado por AstraZeneca, Lácer, Omron, Pfizer y Sanofi-Synthelabo.
"La Federación obtuvo de Sanidad a principios de los años noventa 601.010,21 euros y otros 120.000 de los laboratorios Baxter, compañía que ellos tenían que haber denunciado para que pagaran su parte de culpa", denuncian los afectados. Por su parte, Dacio Villacé -que ha sido vicepresidente de Fedhemo- afirma que "el dinero de Baxter fue a parar directamente a los familiares de las víctimas y no a la Federación. Las personas que afirman eso no dicen la verdad. Fedhemo es una asociación de pacientes totalmente desligada de la industria que presenta distintos proyectos para optar a las subvenciones contempladas en los Presupuestos Generales del Estado para este tipo de organizaciones. En 1971, antes de que ocurrieran las infecciones, ya teníamos una sede en el Hospital de La Paz. Respetamos lo que opinen estas personas pero todo se decidió en asambleas".
Otra asociación de afectados por esta enfermedad en otro país, la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM), posee en su página web una sección de Patrocinadores donde puede leerse una carta a sus Estimados benefactores: "Este espacio, disponible para la promoción y distinción de los productos que apoyan económicamente el trabajo de la Federación, está siendo ofrecido a ustedes de forma que nuestros visitantes reconozcan e identifiquen a quienes generosamente invierten en el desarrollo de la atención de la Hemofilia en México con medicamentos de alta calidad". La página presenta un gran enlace publicitario de la compañía Octapharma que vende preparados de plasma. La FHRM explica también que tanto el XIV Taller de Hemofilia como la XI Asamblea Nacional Oaxaca se realizaron también gracias a sus patrocinadores: Octapharma, Baxter, Novo Nordisk, Bayer, ZLB Behring y Grifols". Puritita independencia, vamos.

CREAR ASOCIACIONES
En suma, si las asociaciones de pacientes no existen... se inventan. Tal es su rentabilidad. La Global Alliance of Mental Illness Advocacy Organizations (GAMIAO) fue fundada por la Bristol-Myers Squibb. Y la International Association of Patient Organizations (IAPO) fue creada y financiada por un consorcio de 30 compañías farmacéuticas, como bien explica Charles Medawar en la web Socialaudit.
En España la Fundación Internacional Josep Carreras para la Lucha contra la Leucemia no está sólo sufragada por el cantante como mucha gente piensa. Cuenta con empresas "solidarias" que la financian: los laboratorios Esteve, Inibsa, Amgen y Bayer. Algo que se justifica en la web: "Una empresa que da apoyo y se identifica con una causa solidaria manifiesta que su actividad se guía por principios de rectitud y valores morales". Cristina Salvador Branera, responsable de comunicación de la misma, agrega: "A juicio de la Fundación no existe conflicto de interés con las empresas que patrocinan sus diversas actividades. En aquellos casos en que la Fundación estima que puede darse tal conflicto o cualquier otra contraindicación no establece relación de patrocinio".
Por su parte, la Fundación Leucemia y Linfoma ha organizado eventos como el Simposio sobre Hematología realizado los días 12 y 13 de noviembre de 2004 con la colaboración de la multinacional Roche. Y la Confederación Española de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA) incluye en su página web un gran enlace con los laboratorios Esteve y otro con Neuropharma. Además, como ocurre con otras asociaciones, utiliza una figura de relevancia social: en este caso la propia reina Sofía que figura como Presidenta de Honor. LA CEAFA reúne a más de 60.000 familias y los últimos números de su revista -llamada En mente- llevan publicidad de Pfizer en la portada aparte de la de laboratorios como Neuropharma, Lundbeck o el citado Esteve. Durante este año ha celebrado el 2º Curso de Formación de Residentes en Hematología con la financiación del laboratorio Amgen y ha editado tanto el Libro blanco del mieloma múltiple en España como Hablemos del mieloma múltiple con la colaboración de Novartis. En cuanto a su proyecto de Registro Español de Leucemias cuenta con la subvención de Esteve y Pfizer.

OBSEXIONADOS
Para abrir mercados también se utiliza a médicos y "expertos" de colectivos profesionales para que se dirijan a los pacientes. Veamos un ejemplo con una de las "dolencias" sobre las que hoy está volcada parte de la industria: la impotencia sexual y, en general, toda afección relacionada con el sexo. Y en ese sentido hay que decir que quizás Lilly no esté obsexionada pero sí parece empeñada en liderar el mercado de este tipo de fármacos. En abril de 2004 la multinacional presentó la denominada II Campaña Nacional de Salud Sexual -que en 2005 ha tenido continuidad-, muy difundida por los medios de comunicación. Y entre las aportaciones informativas de la compañía se hallan las declaraciones de Ignacio Moncada Iribarren, vicepresidente de la Asociación Española de Andrología (ASESA), quien después de realizar algunas declaraciones llenas de obviedades como "la comunicación en pareja es el primer paso hacia la búsqueda de soluciones", dijo tener ¡Eureka!, la solución para la impotencia. "Actualmente existen diferentes opciones para esta patología (...) pero Cialis, fármaco oral de última generación, dispone de un elemento diferenciador"... citaría sin reparos Moncada en su bla, bla, bla de promoción ya nada encubierta sobre el preparado. Moncada también es presidente de la Asociación Española para la Salud Sexual (AESS). Un fichaje pues muy completo para Lilly, corporación para la que Moncada ha realizado al menos dos trabajos: Estudio doble-ciego controlado con placebo de seguridad y eficacia con el tratamiento con IC351 en pacientes diabéticos con disfunción eréctil y Estudio abierto de seguridad a largo plazo con el tratamiento con IC351 en pacientes diabéticos con disfunción eréctil. En suma, fueron la Asociación Española para la Salud Sexual (AESS) y Lilly las entidades que impulsaron conjuntamente la Campaña Nacional de Salud Sexual.
Por su parte, Bayer -que junto a GlaxoSmithKline posee el fármaco Levitra contra la impotencia- difundiría un comunicado con el lamentable título La disfunción eréctil, mucho más que una enfermedad. En él se comenta un "encuentro informativo" organizado por las dos empresas en el que intervinieron los doctores José María Pomerol -Jefe del Servicio de Andrología de la Fundación Puigvert de Barcelona-, Cristina Fernández Micheltorena -coordinadora del Grupo de Trabajo de Urología de la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria (SEMFyC)- y el ya mencionado Ignacio Moncada -esta vez como Jefe de la Unidad de Andrología del Hospital Gregorio Marañón de Madrid-. Por supuesto, lo de menos fue intentar demostrar que la impotencia es "mucho más que una enfermedad" y lo de más hacer publicidad de Levitra.
Y es que no hay como tener un cargo en alguna sociedad relacionada con cualquier enfermedad, estar abierto y tener buenas relaciones con la industria farmacéutica para hacer el agosto.

LA FÁBRICA DE PACIENTES
A fin de cuentas, ¿quién puede ofrecer más confianza a un paciente que una asociación de enfermos con sus mismos problemas? Sin embargo bajo la apariencia de organizaciones sin ánimo de lucro se esconden gigantescos intereses económicos. Los días 7, 8 y 9 de junio de 2004 el Ayuntamiento de Majadahonda celebró las Primeras Jornadas de Prevención de la Osteoporosis. Fueron organizadas por la Concejalía de Sanidad del citado consistorio y el evento contó con la colaboración de la Fundación Hispana de Osteoporosis y Enfermedades Metabólicas Óseas (Fhoemo). Es cierto que la osteoporosis -una disminución de la masa ósea que pone a los huesos en peligro de fractura- es una dolencia que cada vez preocupa más y no presenta síntomas claros. Por eso durante esos días se realizaron densitometrías óseas a mujeres mayores de 45 años que, sin dudarlo, se prestaron a hacerse las pruebas. Sólo que tras las exploraciones a toda persona a la que se le detectó alguna anomalía se la invitaría a visitar a un médico y conocer los productos que hay disponibles en el mercado. En suma, no es más que otra estrategia para promocionar fármacos a la que cada vez se prestan más instituciones públicas y que pagamos entre todos. El colmo de la desfachatez.
Ese mismo mes de junio el portal MedicinaTV.com -que suele difundir las campañas de Fhoemo- publicó una noticia según la cual un 65% de las mujeres alicantinas que participaron en la campaña de la citada asociación Por tus huesos padece osteoporosis. Uno de los párrafos explicaba: "Tras la detección de las anomalías las mujeres fueron informadas sobre la consulta médica que deberán realizar y sobre los tratamientos que con probabilidad tendrán que seguir en el caso de padecer osteoporosis". Sin comentarios. La misma web publicaría una entrevista con Nuria Guañabens, médico adjunto de Reumatología del Hospital Clínico de Barcelona, en la que se le preguntaba: "¿Por qué no se hacen densitometrías a todas las mujeres?". Y ésta contestaba: "El problema es que la población en riesgo de osteoporosis es muy elevada. En términos generales un tercio de las mujeres postmenopáusicas sufren osteoporosis. Eso significa alrededor de dos millones y medio de mujeres en España y es complicado hacer el 'screening' a todas. Por otro lado, si se hace la densitometría pero sólo se va a recomendar leche y sol pues no hace falta. Hay que recetar fármacos adecuados. Por eso se recomienda seleccionar a la población que tiene un mayor riesgo de padecer fracturas". En suma, hay que recetar. Luego, ¿quiénes están detrás de Fhoemo? Los de siempre. En la propia web se reconoce que entre sus "socios corporativos" figuran Aventis, Novartis, Lilly y Merck Sharp & Dohme (MSD)
En pocas palabras, hoy las asociaciones de enfermos no son independientes y siempre orientan a los pacientes hacia el consumo de fármacos. Las multinacionales farmacéuticas las utilizan para abrir nuevos mercados y dar una imagen de responsabilidad social pero sólo pretenden normalizar su omnipresencia en todos los ámbitos de la salud. La Asociación Nacional de Consumidores y Usuarios de Servicios de Salud (ASUSALUD) denunció en la asamblea regional murciana la campaña realizada por el Colegio de Farmacéuticos de Murcia y Fhoemo con el apoyo de la Consejería de Sanidad de la citada comunidad autónoma destinada a buscar personas que puedan desarrollar osteoporosis para someterlas a "tratamiento preventivo". ASUSALUD advirtió sobre el "carácter comercial" de la iniciativa que "vulnera principios constitucionales" al someter a los "supuestos futuros enfermos" a un tratamiento que, "por los resultados de los estudios científicos publicados hasta ahora, no pasa de ser un ensayo clínico del que debería informarse a los interesados". Casualidad o no por aquellas fechas -principios del 2004- Fosamax -el fármaco para la osteoporosis fabricado por Merck Sharp & Dohme, socio corporativo de Fhoemo- fue el segundo preparado más vendido en España. Su facturación creció un 43% con respecto al año anterior.
Nada es tan rentable como alarmar a la población, meterla el miedo e incitarla a tratarse preventivamente con fármacos.

LA TRAMPA DE LA FINANCIACIÓN
Otro asunto clave es la financiación de las organizaciones de enfermos. Porque cuanto más dinero recibe una asociación de pacientes por parte de la Administración o de empresas privadas mayor es la cantidad de actividades que realiza, pero a cambio de crearse una fuerte dependencia. Dicho de otra manera, su libertad e independencia queda mermada y se mostrará menos crítica que otras asociaciones que disponen de menos fondos pero su autonomía les permite exigir soluciones a sus problemas con mayor decisión. Hoy la mayoría de las federaciones de pacientes reciben sus ingresos a través de las cuotas de los socios -alrededor de un 36%- y de las subvenciones públicas -en torno al 50%- procediendo el resto -un 15%- de aportaciones privadas. De manera que las ayudas públicas y privadas se antojan decisivas.
El asociacionismo de los enfermos surgió de la falta de respuesta de los fármacos y de la ineficacia de los tratamientos. Y eso preocupó tanto a la gran industria farmacéutica que decidió introducirse en las asociaciones para controlarlas y, cuando no pudo conseguirlo, crear otras paralelas a las que inmediatamente dotaron de muchos más medios y "prestigio" a base de campañas de marketing, organización de eventos patrocinados y el reclutamiento de personalidades a las que se ofrece figurar en un cargo honorífico. Una estrategia en la que, por cierto, es especialista la Asociación Española contra el Cáncer, principal valedora de los cuestionados tratamientos de Quimioterapia y Radioterapia.
Es más, los peones de las multinacionales en la Administración sanitaria intentan que se exija una acreditación social para las asociaciones de pacientes y así cribar a los "interlocutores válidos". Quieren para ello establecer requisitos como especificar cuáles son los objetivos fundacionales del colectivo, su nivel de información y formación o los recursos e infraestructuras que poseen. Proyecto que, de salir adelante, favorecerá a las organizaciones más grandes, mejor financiadas y más cercanas en sus presupuestos ideológicos y su práctica del poder. Las asociaciones críticas, con pocos recursos o autogestionadas y cuyo nivel de formación e información sea demasiado bueno -o quizás escaso- corren el peligro de la marginación. También se trabaja en la creación de una escuela de gestores de asociaciones de pacientes como herramienta para controlarlas.
Claro que estas ideas no son nuevas. Existe una comunicación de la Comisión Europea de 1 de julio de 2003 titulada Una industria farmacéutica fuerte en beneficio del paciente que está marcando las pautas en cuanto al control de la información que reciben los ciudadanos en materia de salud. Con la excusa de mejorar la calidad de los sitios web -a los que cada vez acuden más los pacientes para informarse- "la Comisión propone que se reflexione sobre la posibilidad de crear etiquetas europeas de aprobación de dichos sitios". La idea, en suma, es establecer la censura previa. Así de simple.
Hoy la Asociación Federal Alemana de la Industria Farmacéutica ofrece ya seminarios incluso a los miembros de los grupos de autoayuda para "enseñarles" a informar sobre las enfermedades a la ciudadanía. Y que, por supuesto, expliquen sólo lo que a ellos les interesa.

PROFESIONALES DE LAS RELACIONES PÚBLICAS
Terminamos. Es evidente que las multinacionales farmacéuticas intentan controlar por completo las asociaciones de pacientes, infiltrarse en ellas, subvencionarlas para así manipularlas o, simplemente, crearlas sin más. Pretenden con ello acallar toda reivindicación que no se dirija exclusivamente hacia la Administración -que en gran medida controlan- o que pueda romper el consenso establecido en torno al modelo sanitario mercantilista. En España Farmaindustria insiste en "profesionalizar" la gestión de las organizaciones de pacientes. El objetivo es doble: impedir que aparezcan asociaciones que carezcan de grandes recursos -lo que a las empresas que integran les sobra- y jerarquizarlas Porque toda entidad jerarquizada es más fácilmente manejable. Basta con dispensar "atenciones" a la cúpula para ejercer el poder sobre la base. Algo que no pasa sólo en nuestro país sino en todos aquellos en los que opera la gran industria farmacéutica.


Miguel Jara