La Fundación Vanessa logra 500.000 firmas para llevar al Congreso un proyecto no de ley

 

Ésa es la noticia. Vanessa Jiménez, la “niña de cristal,” y su madre, Margarita García, han logrado reunir las 500.000 firmas que se les pedía para llevar al Congreso de los Diputados un proyecto no de ley.  Tres años de  viajes por toda España llamando  a miles de puertas han  dado como resultado un documento  que pide que, por ley, en este país se preste una asistencia digna a los más de 800.000 niños afectados por enfermedades calificadas como crónicas y que,  por si eso sólo no fuera suficiente, no tienen  dinero para costearse  un tratamiento que,  en muchos casos,  les devolvería la salud. Hemos hablado con ellas.

“Sólo el que ensaya lo absurdo es capaz de conquistar lo imposible”. Esta frase de Miguel de Unamuno resume perfectamente el carácter de la empresa de titanes que Vanessa Jiménez y Margarita García iniciaron en 1999. Tres años después, estas dos mujeres valientes saben como nadie lo desesperante –y, casi siempre, inútil– que resulta llamar a las puertas de los políticos para pedir ayuda. Y mucho más si no se está en campaña electoral o si el caso es “poco relevante” (algunos de ellos se atreven a calificar así la situación que está acabando con tu salud o con la de tu hijo) o si los enfermos de los que hablas se mueren enseguida y no son “rentables” para las grandes empresas farmacéuticas. Porque no se equivoque: da igual intentar hablar con los instalados en el poder que con los que sueñan con alcanzarlo. En estos casos se trata de distintos perros que comparten collar o, como quien dice, pastel. Y lo sé porque quien suscribe dirigió durante un año y medio el departamento de comunicación de una ONG que se encargaba –ya que no lo hacía el “Estado del bienestar”, tan traído y llevado como reservado a unos cuantos– de velar por personas afectadas por una enfermedad rara, marginal y poco “interesante” para los grupos de poder económico o político. Y daba igual, se lo aseguro, que fueran peperos, socialistas o unidos en la izquierda. Por eso, digo, sé de su desesperación y de su lucha. Por eso, digo, las felicito.

UNA LUCHA DE TRES AÑOS

Lo que hace tres años parecía una utopía propia de dos mujeres soñadoras y movidas por la necesidad se ha convertido por fin en una realidad en forma de 500.000 firmas que este mes de septiembre pondrán en marcha la máquina parlamentaria y que –si los propios diputados no lo impiden– dará lugar a una nueva ley de la que, de una forma u otra, se podrán beneficiar las 800.000 familias españolas que, a la desgracia de tener en su seno un niño enfermo, suman la de no contar con los recursos suficientes para darles el tratamiento adecuado.

Esa era precisamente la situación de Margarita García quien durante años vivió en carne propia la desidia de las autoridades y los rigores de la precariedad económica más asfixiante al tiempo que su hija se encontraba cada día más enferma y necesitada de cuidados. Quisimos empezar la entrevista preguntándole por Vanessa, a la que los españoles conocemos como “la niña de cristal”:

–Es una joven muy activa, llena de energía y de vitalidad. Una luchadora, un ser lleno de fuerza. Y así era cuando nació. Rebosaba salud. Era una sabelotodo y no paraba en todo el día. Era un bicho… ¡Como ahora! –dice riendo.

–Pero a los tres años algo empezó a ir mal…

–Así es. Un día, cuando Vanessa sólo tenía tres años, un primo suyo con el que jugaba durante una fiesta cayó sobre una de sus piernas  y se le fracturó el fémur. Nos dirían entonces que se debía a que, a pesar de su edad, padecía osteoporosis. Y nos aseguraron que habría más fracturas.

–Y, lamentablemente, les dijeron la verdad o, al menos, una parte.

–Sí. Nuestra vida se trasladaría de casa al hospital, unas veces por una fractura, otras por unas pruebas. El caso es que a los 5 añitos empezó a tener la menstruación y a sufrir unos dolores de cabeza terribles a los que acompañaban unas manchas que le salían por la cintura y le llegaban a los brazos.

–¿Ycuál fue el diagnóstico esa vez?

–Ninguno. No sabían decirme qué pasaba. Luego, ya con 10 años, me dijeron que padecía el Síndrome de Mc Cune Albright. Pero me lo dijeron y punto. Nada más. Ni cómo, ni por qué, ni qué hacer. Nada.

–¿Es casual que utilice el singular?

–No, no lo es. Durante todo ese tiempo –años– estuve sola con mi hija. Su padre se desentendió del asunto. Según él, la enfermedad de Vanessa, que aún no sabíamos cuál era, no le permitía ahorrar para un coche. Se fue el día de Nochebuena del 90 y nos separamos en el 92. Vanessa y yo nos quedamos sin nada.

–Tanto es así que incluso recurrieron a la beneficencia.

–Así es. Además, en aquellos momentos yo tenía encargadas unas férulas posturales para las piernas de Vanessa que costaban 40.000 pesetas. Como nos habíamos quedado sin nada, pedí ayuda a Cáritas. La asistenta social y el párroco me hicieron presentar tantos papeles que cuando acabé de gestionar todo –el proceso duró dos meses– a Vanessa se le había arqueado completamente los fémures y las tibias y las férulas ya no servían. El caso es que tuve que devolver el dinero –sólo te lo prestan– a pesar de que estas personas sabían que yo iba pidiendo por las puertas.

En este punto, apoyando las palabras de su madre, interviene la propia Vanessa.

–La verdad es que lo pasamos muy mal. Recuerdo que aquella nochebuena cenamos gracias a los dueños de la farmacia que había al lado de casa. Me regalaron un oso muy grande en el que habían metido 20.000 pesetas. En este tiempo también hemos conocido a gente muy buena.

–Era desesperante –continúa Margarita– porque no podía comprar ni los medicamentos. Todo eran deudas. No teníamos comida ni luz. La cena de la nochebuena del 95 fue una tortilla francesa para las dos a la luz de una vela. Eso después de pedir ayuda al ayuntamiento y a Cáritas.

Margarita, ¿qué es lo que la daba fuerzas en esos momentos?

–Vanessa. Ella nunca perdía la sonrisa y siempre me estaba animando. Nunca lo olvidaré. Me decía que ella era feliz conmigo aunque no tuviera nada para comer.

–Fue entonces cuando recurrió a los medios de comunicación.

–Así es. Los primeros que se pusieron manos a la obra fueron los periodistas de la COPE. Se descubrió que la asistenta del ayuntamiento que nos correspondía no había tramitado los papeles necesarios para que se nos concediera una ayuda. Se llamaba Teresa y, por fortuna, ya no está en este ayuntamiento. Como resultado del trabajo de la COPE se gestionaron los papeles en cuestión y me empezaron a pagar 49.000 pesetas al mes. Con eso no tenía ni para empezar pero al menos era algo.

–¿Intentó encontrar trabajo en algún momento?

–Mire, si no las tiran hay instancias mías en todo Madrid. De hecho, le dije al ayuntamiento que podía vender bolsas de basura por las casas ya que nadie me quería dar otro trabajo pero me respondieron que como estaba recibiendo esa prestación no podía trabajar. Si me hubieran dado un trabajo yo me hubiera organizado para sacarlo adelante y para cuidar de mi hija al mismo tiempo, pero…

–Vanessa, sabemos que en ese tiempo el ayuntamiento te asignó y te matriculó en un colegio. ¿Cómo recuerdas aquel periodo?

–Fue terrible. El colegio que me asignaron fue el Goyeneche, para personas con Síndrome de Down profundo y agresivo, en el barrio madrileño de San Blas. Mi madre les advirtió que yo no podía estar allí porque me podían romper los huesos. La sorpresa fue cuando, delante del director del centro, el inspector de zona nos dijo que yo tenía que estar allí “porque lo ordena Ana Botella”. Ésas fueron sus palabras textuales. ¡Como para olvidarlas!

–Yo intentaba convencer a mi hija –interviene su madre– de que aquello sería bueno para ella. El primer día vinieron a recogerla en un furgón lleno de niños con las cabezas repletas de heridas porque se golpeaban entre ellos y a sí mismos. Vanessa volvió a casa con la cara hinchada porque la habían golpeado justamente en el lugar donde tiene un tumor.

–¿Qué hizo entonces?

–Lo que hubiera hecho cualquier madre. Llamé al director, le conté lo sucedido y me aseguró que no volvería a pasar. A los 15 días, unos niños –bueno, de 15, 16 y 17 años– la cogieron mientras las cuidadoras estaban hablando y la rompieron una cadera.

–Yo gritaba pero nadie me hacía caso. A las 11 de la mañana me sentaron en mi silla, ya con la cadera rota, y me tuvieron así hasta que les convencí para que llamaran a mi madre.

–En aquella ocasión Vanessa tuvo que estar postrada 4 meses durante los cuales usted, Margarita, decidió que había que hacer algo.

–Sí. Me hice fuerte y dije: ¡Se acabó! Llamé al programa de Pepe Navarro. En él lo denuncié todo y pedí un trabajo para poder mantener a mi hija. A continuación nos empezaron a bombardear las llamadas de distintos medios de comunicación. No parábamos pero no queríamos parar porque teníamos mucho de lo que hablar. Yo me había dado cuenta de que si no me hubiera hecho fuerte, de que si no lo hubiera denunciado públicamente, mi hija estaría muerta. Y sin culpables.

–Pero aún vivieron otros momentos desagradables porque querían obligar a Vanessa a volver al colegio.

–Todavía no hemos podido olvidarlo. Estábamos con las cámaras de Telemadrid grabando en casa cuando se presentó la asistenta social del colegio y me dice que si no llevo a la niña al centro me denuncia. La eché de mi casa y cuando los cámaras la enfocaron y le pidieron que repitiera sus amenazas ella puso cara de niña buena y dijo que sólo había ido a visitar a Vanessa. Gracias a Pepe Navarro me enteré de que la realidad era justamente la contraria: era yo quien podía denunciarles a ellos, a los del colegio y a los del ayuntamiento.

Y entonces empezaron las llamadas de socorro de otras familias que se encontraban en vuestra situación. ¿Cómo lo viviste, Vanessa?

–Bueno, yo me di cuenta de que nuestras leyes tenían que ser de risa y que quienes pagan el pato en muchas ocasiones son los niños enfermos cuyas madres dependen de las escasas ayudas del estado. Cuando empezamos a salir en los medios, muchas madres con niños enfermos y amenazadas por las autoridades –de la misma manera que habían amenazado a mi madre– nos llamaron pidiendo ayuda. La cuestión es que ellas tenían miedo a hablar y nosotras no.

–Así es que un día –continúa Margarita– Vanessa y yo decidimos hacer algo y se nos ocurrió recoger firmas. Escribimos al presidente del Congreso y nos explicó en su carta lo que teníamos que hacer para que se llegara a promulgar una ley. Dicho y hecho. Empezamos a recorrer toda España con una propuesta y muchos sueños. Incluso llegamos al Parlamento de Bruselas y, de paso, ayudábamos a muchas madres que unas veces nos pedían una silla, otras una cama, algunas un medicamento o la referencia de un centro donde tratar a sus niños.

–Bien, eso es lo que se llama iniciativa legislativa popular pero el ordenamiento jurídico español dice que quien tiene que llevar la propuesta al Parlamento es un grupo político que tenga representación en él.

–Exacto. Cuando llevábamos sólo 50.000 firmas empezamos a buscar un partido político que nos apoyara y las entregara en el Congreso.

–¿Y por dónde empezaron?

–Por el Partido Popular. Pero para ellos España va bien y no les interesó. Luego fuimos a entrevistarnos con representantes del PSOE y su respuesta fue de juzgado de guardia.

–¿Puede ser más explícita?

–Con sumo gusto. Es mi palabra contra la de ellos pero me dijeron literalmente que estos niños no son productivos, con lo cual no merecía la pena aprobar nada. Tampoco les interesó a los progresistas de Cristina Almeida, ni a Coalición Canaria, ni a Convergencia. Izquierda Unida nos dijo, literalmente, que pasaba del tema y que sólo les importaba el asunto de la inmigración. Lo que pasa es que a estos niños no se les permite votar y, claro, no son “interesantes”.

–Sin embargo, alguien os escuchó al fin.

–Sí, Iñaki Anasagasti, del PNV. Le llamé para pedirle una entrevista y a los dos días me recibió en el Congreso. Estuvimos hablando mucho tiempo y me dijo que contara con él. Él vio el lado humano de nuestra historia y se decidió a ayudarnos como ser humano. Cuando tenía alguna duda le llamaba y me aconsejaba. Fuimos a Bilbao y nos costearon todos los gastos porque la recogida de firmas la estábamos pagando nosotras de nuestro bolsillo y supongo que se nos notaba demasiado el desastre económico en el que vivíamos.

–¿El PNV es pues el que va a entregar las 500.000 firmas en el Congreso en septiembre?

–Sí. Y van a luchar para que salga adelante. Lo que pasa es que para que se apruebe necesitamos el voto unánime de todos los partidos porque si no, todo esto no habrá servido de nada. De momento sabemos que, más vale tarde que nunca, contamos con el apoyo de CIU, Coalición Canaria e Izquierda Unida. Hemos escrito  también a José María Aznar y a Su Majestad el Rey pidiéndoles su apoyo pero, de momento, no tenemos respuesta.

En ese instante Vanessa hace un gesto. Tiene algo más que decir.

–En el País Vasco los niños reciben muchas ayudas y, de hecho, las pocas madres vascas que nos llaman nos cuentan la buena situación en la que están. El PNV nos apoya para que este proyecto sirva para toda España. Los vascos nos han apoyado mucho y llevamos muchos miles de firmas suyas. Digo esto porque siempre hay alguien que cree que se lo sabe todo. Quizá nunca salió de su casa pero se las da de sabérselo todo. Mi madre y yo no estamos afiliadas a ningún partido y esto lo hemos hecho por humanidad, no por política. Nos hemos encontrado con el señor Anasagasti, que ha demostrado ser un político con corazón y que nunca ha salido en la prensa conmigo. No ha sacado partido de esto. Lo ha hecho por ayudar a los niños de toda España. Que nadie se equivoque. 

LA FUNDACIÓN VANESA

–¿Y en medio de toda esta avalancha de trabajo decidieron crear la Fundación Vanessa?

–Sí. La creamos en febrero del año pasado. Mi madre quiso que yo fuera la presidenta y que llevara mi nombre.

–Claro, porque quiere ayudar a los niños, porque los trata con mucho cariño y porque está siempre luchando a pesar de su enfermedad.

–¿Qué es lo que se pretende con la fundación, Vanessa?

–Intentar ayudar o, al menos, escuchar a las madres que llaman desesperadas porque no saben qué hacer. Nos hemos encontrado casos de todo tipo. Como uno en el que a un niño le diagnosticaron la misma enfermedad con diferente nombre. Hay niños que llevan 7 meses sin ir al colegio porque no tienen una silla de ruedas para desplazarse. Otros han muerto sin ser tratados. Es decir, se dan miles de situaciones penosas en esta España que va tan bien. Hemos consultado las ayudas que se dan en otros países europeos y el nuestro queda por los suelos.

–Estos niños sigue Margaritason los grandes olvidados. Y no se invierte en ellos porque cuestan mucho dinero al Ministerio. Ningún grupo político o comunidad autónoma tiene previsto nada para ellos. No son productivos, no son “rentables”.

Al despedirnos, Vanessa reiteraría que a pesar de lo que le sucede está llena de ilusión. Y que si tuviera que enviar un mensaje a los políticos que tantas trabas le han puesto en los despachos les diría que “a ellos o a sus hijos también les puede pasar una cosa así; y pueden acabar en una silla de ruedas”.
Lo dicho. Sólo nos resta felicitar a estas dos mujeres por la labor que realizan con tan pocos apoyos. Eso sí, las mueve el corazón y la esperanza… y esos son dos excepcionales combustibles. 

L. J.

Recuadro


 

Frágil como el cristal

Le dijeron que no llegaría a cumplir siete años y ya tiene veinte. Vanessa Jiménez García nació el 16 de marzo de 1982. El parto fue normal y ella nació bien. De niña le gustaba reír y, sobre todo, cantar y bailar. Pero algo empezó a ir mal a los tres años. Los huesos de Vanessa se rompían con extremada frecuencia y facilidad y, además, le empezaron a salir manchas en la mitad superior de su cuerpo. “Me gustaba bailar sevillanas así que una vecina me dejó un traje y me lo pasé en grande. Nadie sospechaba que aquella iba a ser mi última fiesta en pie”, cuenta la propia Vanessa en su web www.vanessacristal.net. “A partir de ahí empezaron a romperse los huesos, a salirme tumores y quistes y mis piernas ya no respondían. Se rompió un sueño”.

Desde entonces su infancia discurrió en un hospital donde estuvo diez años sin que le dieran un diagnóstico. Cuando se lo dieron, la madre, Margarita García, apenas podía entender lo que aquejaba a su hija. Le hablaron de una rara enfermedad conocida como síndrome de Mc Cune Albright, en homenaje al médico que la descubrió a mediados del siglo XX. Precisamente ése, el caso que permitió su descubrimiento, había sido el único conocido en todo el mundo hasta que se le diagnosticó a Vanessa. Hoy los investigadores tienen más datos sobre este extraño mal (vea cuadro adjunto). En cuanto a cómo ha afectado a Vanessa Jiménez, su cuadro clínico es: un tumor en los ovarios y otro en el cerebro, quiste de riñones, doble escoliosis, soplo sistólico de cuarto grado irradiando al cuello, dieciocho fracturas entre brazos, piernas, cadera y costillas y disnesia de la línea media cerebral.

“Oficialmente –afirma Margarita- tiene un 75% de minusvalía en su cuerpo pero yo creo que tiene más. Lo que ocurre es que no se lo reconocen para no tener que ampliar la subvención”.

Una mísera subvención, añadimos, porque Vanessa recibe del Estado sólo 251 euros (41.763 pesetas) al mes como ayuda económica cuando, únicamente en cuidados básicos y calmantes, requiere 120.000 pesetas mensuales.

Por este motivo, por sacar adelante su situación y ayudar a otras familias en condiciones similares, se decidieron a poner en marcha la Fundación Vanesa, una organización constituida en febrero de 2001 y desde la que se tramitanayudas y apoyo para otros menores sin recursos y aquejados de enfermedades crónicas.

Pero, además, hace ahora tres años ambas decidieron iniciar un viaje que las ha llevado por toda España con un objetivo definido: reunir 500.000 firmas para presentar un proyecto no de ley al Congreso de los Diputados con el que solicitar más subvenciones para los 800.000 niños que en España padecen enfermedades crónicas y no tiene los recursos económicos suficientes para costearse el tratamiento. Ahora lo han conseguido pero, sin duda, hubieran tardado mucho menos si no hubiera sido por la vergonzosa indiferencia de las autoridades –lasinstaladas en el poder y las que esperan llegar a él.

“Vivo el día a día intensamente, nos cuenta Vanessa. Voy a discotecas, doy ruedas de prensa, presido una fundación y ahora he cumplido mi sueño de ayudar a otros niños. Soy una chica feliz”.

A sus veinte, esta joven está llena de energía y vitalidad. Su fuerza contrarresta las vicisitudes que le ha tocado vivir desde que a los tres años empezó a convertirse, aunque sólo externamente, en una frágil muñeca de cristal.

 


 

¿Qué es el Síndrome de Mc Cune Albright?

Es una rara enfermedad debida a una mutación o defecto genético que ocurre aleatoriamente y de forma esporádica, es decir, sin ninguna razón evidente. Debe su nombre al médico que la descubrió en la década de los 50 del siglo pasado. El hallazgo se debió al caso de un niño norteamericano al que este doctor trató y que llegó a vivir 14 años. Investigaciones posteriores han arrojado más luz sobre los misterios de esta enfermedad aunque lo cierto es que el de Vanessa es el único caso conocido en todo el mundo en la actualidad.

Los libros de Medicina dicen que es “un síndrome raro de disfunción endocrina múltiple asociada a una pigmentación cutánea moteada con manchas de color café con leche y a una displasia (desarrollo anómalo de tejidos u órganos) fibrosa (fibrosis es la proliferación de tejido conectivo fibroso) del tejido esquelético”. Añade la literatura científica que “la principal endocrinopatía (nombre genérico de enfermedad endocrina) reconocida es la pubertad precoz que puede incluso producirse a los pocos meses de edad. También se pueden presentar alteraciones de las funciones de otras glándulas como la hipófisis, la tiroides y las suprarrenales. Estas glándulas regulan el crecimiento, el desarrollo sexual y ciertas funciones metabólicas”.

Clínicamente, esta enfermedad se caracteriza por deformidades, fracturas de repetición, dolor y compresión ocasional de algún par craneal, gigantismo y acromegalia (gigantismo congénito de las extremidades) por aumento de la velocidad de crecimiento, debido a las alteraciones hipofisiarias. También se pueden presentar raquitismo y osteomalacia (reblandecimiento de los huesos).

Este síndrome no suele afectar al hígado ni al aparato cardiovascular pero en el caso de hacerlo las consecuencias serían tan graves que conducirían al fallecimiento del afectado.
 

Este reportaje aparece en
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Septiembre 2002
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