Crean la Asociación Nacional Voz para la Oncología Infantil (VOI)

Un grupo de padres cuyos hijos padecen o han fallecido de cáncer ha decidido crear la Asociación Nacional Voz para la Oncología Infantil (VOI) con el objetivo de derribar el muro de obscurantismo de la oncología pediátrica, salpicada de estadísticas maquilladas que hablan de porcentajes de curación irreales. Exigen transparencia, tratamientos eficaces y una investigación seria y centrada en el cáncer infantil y su primera acción ha sido pedir firmas para la creación de una Comisión Nacional para el Cáncer Infantil que analice con rigor la realidad de la situación y la auténtica «eficacia» de los tratamientos. La asociación considera asimismo necesario que los padres reciban una información rigurosa sobre los protocolos que se van a aplicar a sus hijos con cáncer y poder optar a tratamientos individualizados de mayor eficacia curativa y que minimicen los efectos secundarios.

Crean la Asociación Nacional Voz para la Oncología Infantil (VOI)

La muerte por difteria en Gerona hace unos meses de un niño al que sus padres habían decidido no vacunar desató una avalancha mediática de acusaciones contra ellos; las lesiones graves o muertes de los que sí son vacunados no ocupan una sola línea en los grandes medios impresos ni un minuto en los audiovisuales. La desesperación de sus padres se vive en soledad. Pasa con las vacunas, pasa con los tratamientos farmacológicos de numerosas enfermedades y pasa, sobre todo, en el ámbito oncológico. Llevamos décadas escuchando que en la investigación del cáncer se ha avanzado mucho y que gracias a ello al menos la mitad de los enfermos logra la «curación clínica» -expresión que en realidad significa que se vive 5 años después del diagnóstico, no que el paciente se haya curado- cuando las estadísticas de mortalidad por tumores del Instituto Nacional de Estadísticas (INE) desmienten año tras año tal falacia. Pues bien, la mentira alcanza ya proporciones gigantescas en el caso del cáncer infantil cuando los  oncólogos y los medios de comunicación afirman falsamente que se curan el 80-90% de los niños tratados. Hasta ahora ningún padre había roto públicamente el muro de silencio levantado tras la tragedia causada por la muerte de un hijo criticando el sistema actual de tratamientos. Sin embargo, un  grupo de ellos -tanto de niños afectos de cáncer como fallecidos por la enfermedad- ha reaccionado creando la Asociación Nacional Voz para la Oncología Infantil (VOI) www.asociacionvoi.org cuyo principal objetivo es denunciar tanta falsedad. Porque más allá de la propaganda ellos viven -o han vivido- la realidad en los pasillos y habitaciones de los hospitales y saben que los protocolos no funcionan  y la sociedad está siendo engañada. Asociación cuyo nacimiento, como cabía esperar, también ha sido silenciada por los grandes medios de comunicación a pesar de que han vivido dramáticas experiencias y tienen, como mínimo, derecho a ser escuchados. Es más, sus denuncias son lo suficientemente graves como para que se abriese de inmediato por parte de las instituciones públicas una investigación a fondo pero como ello no va a suceder ya que hay gigantescos intereses en juego han optado por ser pragmáticos y marcarse inicialmente tres grandes objetivos:

1. Lograr total transparencia en el ámbito de la Oncología Infantil. “Algunos profesionales de la Medicina nos reconocen que no se obtienen con los tratamientos estándar los resultados de las estadísticas maquilladas –asevera la asociación-; es pues hora de exigir transparencia total. ¡Hablamos de la vida de niños! Es fundamental que se haga, por fin, un registro poblacional para ver lo que está pasando».

2. Contribuir a mejorar los tratamientos. Para quienes han fundado VOI es evidente que los protocolos y tratamientos oncológicos no funcionan en la mayoría de los casos y quieren que así se constate oficialmente haciendo un seguimiento riguroso, real y personalizado de cada protocolo y caso. Ello permitirá una valoración objetiva y desechar los que no funcionan. Y asimismo exigen que se valoren alternativas terapéuticas eficaces -tanto dentro como fuera de España- de menores efectos secundarios. Por otro lado, la mayor parte de los tratamientos y medicamentos utilizados en la oncología pediátrica son variaciones de los utilizados en adultos adaptándolos al peso de los niños. Y eso conlleva innumerables efectos secundarios, algunos tan graves como demencia, ceguera, sordera, parálisis, fallos orgánicos, etc. También es común la enfermedad de injerto contra huésped (EICH) tras numerosos trasplantes hematopoyéticos, cuya gravedad puede acabar con la vida del niño. La asociación entiende, en suma, que hay que hacer todo lo posible para evitar los efectos secundarios y ofrecer tratamientos curativos y no paliativos. “Queremos –nos dirían- que los padres podamos optar libremente y sin imposiciones por opciones terapéuticas distintas cuando nos conste que el tratamiento protocolario oficial no aporta objetivamente resultados. Ningún niño debería ser sometido a tratamientos cuya capacidad terapéutica en realidad se ignora y encima no son inocuos sino de graves efectos secundarios. Proponemos pues elaborar una guía que valore de forma objetiva eso así como los resultados reales que se obtienen en todos los centros de oncología infantil en España”.

3. Apoyar investigaciones específicamente centradas en el cáncer infantil. A día de hoy la asociación está patrocinando una investigación puntera en el Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona que trata de ofrecer tratamientos de rescate a niños en recaída que no responden al tratamiento estándar. A esos niños se les extrae una nueva muestra del tumor, se lleva a secuenciación completa para ver todas sus mutaciones, se analiza si disponen de fármacos para esas mutaciones y al mismo tiempo se intenta que el tumor del niño crezca en el modelo animal de ratón. Y si crece se testan nuevas combinaciones de fármacos con la esperanza de ver alguna respuesta y ofrecerle un tratamiento alternativo. El objetivo final es poder proponer una alternativa terapéutica individualizada más eficaz a los protocolos estándares actuales, minimizando sus efectos secundarios.

Pues bien, teniendo en cuenta esos objetivos VOI propone crear una Comisión Nacional para el Cáncer Infantil que coordine un registro nacional poblacional y público y además impulse la investigación, el seguimiento y la mejora de la calidad de los tratamientos De hecho su primera iniciativa ha sido promover en la plataforma Change.org una recogida de firmas para enviar al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad una petición en ese sentido que ya ha recibido más de 90.000 apoyos.Los medios de comunicación no suelen reflejar la dureza de los tratamientos oncológicos infantiles ni los graves efectos secundarios que conllevan –explican-. Muchos niños pasan largas temporadas en los hospitales sometidos a operaciones quirúrgicas, quimioterapia, radioterapiatrasplantes de médula -entre otros tratamientos-, sin contacto físico, socialmente aislados, con un sistema inmune muy debilitado y siendo víctimas de infecciones hospitalarias falleciendo a nuestro juicio la inmensa mayoría, algunos a causa de los propios tratamientos. Como tampoco hablan de la limitada eficacia de esos tratamientos; de hecho transmiten el mensaje de que casi todos los niños tratados se curan y es falso. La realidad es bien distinta: pocos consiguen salir adelante. Es pues un verdadero drama que hay que afrontar cuanto antes”.

EDUARDO Y PALOMA

Debemos decir que en Discovery DSALUD conocimos esta iniciativa hace ya más de un año porque vinieron a contárnosla algunos de los padres a nuestra redacción pero no hemos querido hablar de ella hasta comprobar que se ponía en marcha. Afortunadamente hoy es ya una realidad y de ahí que hayamos optado porque la cuenten dos de sus responsables, Paloma Cuadrado y Eduardo Mejía, cuyo hijo Alex falleció tras tratársele de un meduloblastoma con el protocolo habitual.

¿Cuándo y por qué decidieron  involucrarse junto a otras familias en la creación de la asociación?

-A raíz de la enfermedad y fallecimiento de nuestro hijo Alex y saber que  muchos padres han vivido episodios dramáticos similares -nos responde Paloma-. Hablamos con ellos, intercambiamos información y experiencias y finalmente decidimos unir nuestros esfuerzos para denunciar públicamente lo que está pasando y ver qué podíamos hacer para cambiar el panorama. Cuando a Alex le diagnosticaron un meduloblastoma teniendo dos años los médicos nos dijeron que sus posibilidades de curarse eran del 80% y confiamos de forma ciega en lo que iban a hacerle. Le operó un neurocirujano y la verdad es que su recuperación iba muy bien… hasta que empezaron a darle quimioterapia. Al tercer día le aplicaron un cóctel que incluía metotrexato, fármaco entre cuyos posibles efectos secundarios -según el prospecto- están la meningitis aséptica, la mielitis transversa y las encefalopatías aguda, subaguda y crónica. Ése fue el principio de una pesadilla horrorosa. Entró en coma sufriendo un grave daño cerebral y al despertar las secuelas eran horribles. No nos reconocía, no podía comunicarse, padecía ceguera cortical y sufría agitación permanente. No se calmaba con nada. Todo por causa del metotrexato. Bueno, pues tras la quimio y un trasplante de médula ósea nos dijeron que ¡no había ya evidencia de enfermedad! ¡Y que las secuelas neurológicas eran el precio por vivir! ¡Que nos fuésemos de vacaciones porque el niño estaba muy bien!

-¿Cuándo ocurrió eso?

-El 16 de agosto de 2013 -interviene Eduardo-; el 14 se le había hecho una resonancia de control y dos días después nos reunimos con el médico encargado de controlar a los pacientes dados de alta después de un trasplante hematopoyético. Se iba de vacaciones al día siguiente, miró simplemente la pantalla del ordenador y nos dijo que todo estaba perfectamente y podíamos irnos nosotros también sin preocuparnos. Así que nos fuimos creyendo que lo peor había pasado a pesar de los daños neurológicos que Alex había sufrido pero estando ya de vacaciones empezó a vomitar, a caerse y a sufrir fuertes dolores. Decidimos entonces llevarle a Urgencias al hospital y en el TAC que le hicieron vieron que había una diseminación brutal del cáncer en el cerebro y en la médula; y que era la compresión medular lo que le causaba un dolor tan insoportable que ni los opiáceos podían calmar. Nos dijeron que poco o nada había que hacer pero aún así le dieron rápidamente radioterapia y la diseminación se frenó… a costa de nuevos efectos secundarios. Decidimos pues pedir una segunda opinión a un hospital infantil de Boston (EEUU) y para ello tuvimos que traducir el historial y las pruebas realizadas. La traducción nos la hizo un médico y fue entonces cuando nos enteramos de que en la resonancia del 14 de agosto ¡el propio radiólogo del hospital aconsejaba repetir la prueba porque no descartaba la diseminación leptomeníngea! ¡Y a pesar de ello el médico nos dijo que nos fuéramos de vacaciones! Pensamos que no se leyó el informe de la resonancia; hay una descoordinación total.

-¿Y en el hospital estadounidense les dieron algún tratamiento complementario o alternativo?

-Sí -toma de nuevo la palabra Paloma-, pero vieron que no podían aplicarle el protocolo sugerido -consistía en cinco sustancias distintas- porque era por vía oral y Alex no podía tragar. Además no podía administrarse tras la radioterapia. Así que en vista de que no nos daban ninguna otra opción nos fuimos a casa tras recetarle a  Alex dos sustancias que le provocaron una fuerte toxicidad gastrointestinal. Estuvo tres meses en aplasia medular ¡por darle una sustancia paliativa, ni siquiera curativa! A partir de ese momento, hartos, empezamos a buscar alternativas y fue entonces cuando a pesar de sus secuelas neurológicas ¡empezó a mejorar en todo! De hecho los oncólogos se pasaron un año diciéndonos que el niño se moriría al día siguiente pero Alex se fue finalmente tras contraer una simple varicela y al dispararse su enfermedad; su cuerpo estaba tan deteriorado que no pudo aguantar. El calvario duró dos años, con año y medio de ingreso permanente y unas secuelas neurológicas tan graves que nunca las hubiéramos imaginado; de hecho nadie nos explicó que podía ser así antes de empezar el tratamiento.

-Y fue en esos dos años cuando conocieron los casos de otros niños y pudieron intercambiar información y experiencias con otros padres….

-Así es -interviene Eduardo-; los niños permanecen mucho tiempo en el hospital y da tiempo para todo. Fue entonces cuando empezamos a comprender que cuanto más tiempo permanecen ingresados peores son las perspectivas. Y es que constatamos personalmente con el paso de los meses que ¡la mayoría de los niños fallecían! Y eran todos ellos excepcionales, niños alegres y luchadores: pero sólo con eso no se curan. Sin una investigación digna y transparente no hay esperanza.

-¿Estamos hablando del Hospital Universitario Niño Jesús de Madrid, centro de referencia de los tratamientos oncológicos pediátricos…

-Sí; en él es donde se atendió a nuestro hijo y donde trabamos amistad con otros padres -responde Paloma-. Y donde vimos a muchos llorar porque sus hijos fallecían. Al principio te dices que esa familia ha tenido «mala suerte» y se trata de una excepción  pero luego constatas que no es así. Porque tras el primer caso se da otro y luego otro y otro… Y al cabo del tiempo compruebas que se mueren casi todos. Es cuando concluyes que en ese hospital la muerte de los niños tratados no es la excepción sino la norma; al menos en el periodo en el que nuestro hijo estuvo ingresado.

-Es una afirmación muy dura; algún lector puede pensar que no sois objetivos y actuáis por resentimiento…

-No nos preocupa -responde Paloma-; de hecho ya nos han acusado de eso. Lo que de verdad nos preocupa es que todo esto esté sucediendo desde hace años y, salvo ustedes y algún otro medio, nadie lo denuncie. Se está sometiendo a miles de niños a agresivos tratamientos ineficaces y se les está haciendo sufrir sin que quienes pueden detenerlos hagan nada porque hay muchos intereses en juego.

– Los niños y…

-Mire -me interrumpe Eduardo-, esto no lo hacemos por nuestro hijo. Nosotros, al igual que las demás familias que colaboran en VOI, lo hacemos para que no pase más, porque creemos que hay que romper con el actual paradigma oncológico y sus tratamientos. Es ineficaz. De hecho no podemos entender que todo esto se sostenga solo maquillando estadísticas. ¡Mueren de cáncer muchos más niños de los que se reconoce! Es mentira que la mayoría se cure. Pero claro, eso solo lo sabemos los oncólogos que los tratan y quienes tenemos la desgracia de haberlo sufrido.

ES FALSO QUE HAYA UN 80% DE CURACIONES

-Iba a decir que pasa con los niños y con los adultos; llevamos muchos años denunciándolo sin que nadie se haga eco ni las autoridades reaccionen.

-Cierto; pero es que en el caso de los niños se le está diciendo a la sociedad que se cura el 80% y es rotundamente falso. La Sociedad Española de Oncología y Hematología Pediátrica (SEHOP) afirma que algunos cánceres pediátricos llegan a curarse hasta en el 98%  de los casos pero los que hemos vivido este drama durante años y hemos hablado con muchos otros padres sabemos bien que no es así. ¡Fallecen casi todos! Es más, en algunos tipos de cánceres infantiles fallece el 100% porque no existe tratamiento convencional conocido que pueda curarles.

-En la revista siempre nos ha llamado la atención que tantos padres accedan a tratamientos tan ineficaces como hiper-agresivos…

-Los padres accedemos porque pensamos que acudimos a un experto. Cuando llegas al hospital los oncólogos minimizan de entrada lo que el niño tiene y se muestran muy optimistas para que aceptes lo que van a proponerte porque es la «única solución posible». No te informan ni ofrecen alternativas a la cirugía, la quimio y la radioterapia; y eso que tienen obligación legal de informar sobre todas las posibilidades terapéuticas existentes.

-¿Han constatado que eso es así en toda España o solo pasa en el Hospital Universitario Niño Jesús de Madrid?

-Lo cuentan y confirman familias de muy distintos lugares de España aunque no podemos dar cifras. Tampoco podemos negar que hay familias contentas con la información veraz pero dramática que se les ha dado y el trato humano que recibieron en algunos hospitales de referencia. Lo que pedimos es que se haga un registro para saber con certeza lo que muchas familias percibimos y cuáles son los resultados reales de cada procedimiento. Cada vez más padres se ponen en contacto con la asociación para contarnos lo que les pasa o les ha pasado. Y todos coinciden: aunque algunos niños se curan la gran mayoría de los que conocieron en los hospitales mientras ellos estaban con sus hijos murieron.

-Pero no siempre los oncólogos dirán de entrada que el 80% de los niños se cura…

-Evidentemente hay casos en los que dicen la verdad -interviene Paloma-; agregando a veces que no hay nada que hacer. Y eso es preferible porque aunque el golpe inicial es muy duro al menos da pie para que desde el principio los padres busquen tratamientos  alternativos. He conocido a padres con recursos económicos sobrados para ir a cualquier lugar del mundo y ofrecer a sus hijos cualquier tratamiento pero la respuesta que se les da siempre es que aquí se hace lo mismo que en los países más punteros. Y eso es una barbaridad. A través de grupos de internet -y los hay para cada tipo de tumor- conocemos lo que se está haciendo en el resto de los países y hemos comprobado que la afirmación de que para cada tipo de tumor hay un protocolo internacionalmente consensuado es mentira; en Estados Unidos, Australia, Japón y muchos otros se proponen tratamientos distintos. Es más, no es que haya protocolos distintos para cada tipo de tumor en otros países, es que los hay en la propia España.

Hemos sabido asimismo de la existencia de muchos tratamientos distintos a los protocolizados gracias por ejemplo a Discovery DSALUD. La terapia de protones de la que hablaron hace poco en la revista, por ejemplo, aumenta sin duda la supervivencia y la posibilidad de curación pero aquí te ponen pegas para usarla e incluso para que puedas hacerlo fuera porque su coste no podría sostenerlo el estado. En fin, la verdad es que ignoramos hasta qué punto tienen los médicos de la seguridad social coartada su capacidad de derivación hacia tratamientos en el extranjero por razones económicas.

-De hecho sabemos que es el caso de Iván, hijo de dos policías a quienes conocemos bien y que se hallan en su asociación, con los que hemos hablado a menudo y al que desde vuestra web habéis apoyado para que pueda tratarse con la terapia de protones en Estados Unidos…

-Cierto -responde Paloma-; a Iván se le diagnosticó un ganglioglioma anaplásico de grado III y en tales casos suele intervenirse quirúrgicamente para eliminar el tumor y luego tratar la zona con quimio y radioterapia. Solo que en España aun se usa la radioterapia de fotones, que es súper-invasiva, daña los tejidos circundantes y tiene graves efectos secundarios. De hecho el protocolo señala que a un menor de tres años no se le puede aplicar porque no es asumible el estado físico y mental en el que queda… ¡pero sí a los tres años y un mes! Una auténtica aberración. ¡Cuando resulta que la radioterapia de protones existe desde hace años!

-¿Y qué alegan los oncólogos?

-Sólo conocemos a tres oncólogos en España que la estén recomendando a día de hoy. Otros alegan que no pueden usarla porque no se han traído a nuestro país esos equipos y si se trajeran no hay profesionales formados en su utilización.

-¿Con tan banal excusa aplican tratamientos ya desfasados a los cerebros de nuestros hijos?

-Es lo que alegan. En el Reino Unido sin embargo el propio Parlamento ha aprobado la apertura de cinco centros de terapia de protones tras el caso del niño Ashya King al que sus padres, en contra de la opinión de sus médicos, llevaron a Praga a tratar su meduloblastoma con la terapia de protones. Hoy está curado y sin las graves secuelas de la radioterapia. El primero de esos nuevos centros se abrirá en 2017 (lea el lector en nuestra web –www.dsalud.com– el artículo que con el título La Terapia de Protones se publicó en el nº 176).

-En su día contamos que la idea de irradiar con protones de alta energía los tumores cancerígenos la propuso por primera vez el doctor Robert Wilson, diseñador del Laboratorio Ciclotrónico de la Universidad de Harvard, ¡en 1946! Es más, efectuó algunos tratamientos con aceleradores de partículas construidos para investigación física, particularmente en el Laboratorio de Radiación de Berkeley en 1954 y en Uppsala (Suecia) en 1957. No sería sin embargo hasta 1984 cuando se puso en marcha el primer centro de terapia protónica de Europa occidental y se instaló en el Instituto Paul Scherrer (PSI) de Villigen (Suiza) abriéndose seis años después -en 1990- en la Universidad de Loma Linda el primer centro de Estados Unidos. ¿Conocían ustedes la terapia cuando acudieron al hospital con su hijo?

-Sí -responde Eduardo-; de hecho propusimos que se tratara con ella a Alex y nuestra propuesta fue rechazada de plano. La mayor parte de los oncólogos ni la conocen. Cuando preguntamos por ella nos dijeron que no estaba comprobada su eficacia ¡Increíble! Lo indignante es que los oncólogos nos dijeron que irradiar con fotones es prácticamente igual que hacerlo con protones. Y nos parece inadmisible que eso pueda decirlo un jefe de servicio de un hospital público así como los miembros de  su equipo. ¿Lo hicieron por desconocimiento o como mera excusa? Pues no lo sabemos, pero fuera por una u otra causa su comentario nos parece intolerable.

EL REGISTRO DE TUMORES

-Solicitan ustedes también la creación de un registro público de tumores infantiles pero los oncólogos alegan que ya existe.

-En efecto -responde Eduardo-; pedimos la creación de un registro nacional y público de tumores. La Administración se escuda en que ya existe el Registro Español de Tumores Infantiles (RETI) que coordina la Sociedad Española de Oncología y Hematología Pediátrica (SEHOP) pero ésta es una asociación de carácter privado a la que se han delegado funciones que por su importancia debería llevar un órgano propio del sistema nacional público de salud. Además la realidad es que ese registro es de carácter voluntario. Al final a lo mejor resulta que estamos ante un registro dirigido por magníficos estadísticos que están recibiendo  datos sesgados.

-Piden asimismo un seguimiento riguroso y trasparente de los resultados reales de cada tratamiento.

Así es -interviene Paloma-; porque estamos hartos de ver cómo se repiten muchas veces los mismos errores. Le pongo el ejemplo de los trasplantes de médula; nos consta que casi todos los niños a los que se aplica esta terapia en un hospital en concreto fallecen, a menudo de forma dramática. En otros, con otros procedimientos, los resultados parecen mejorar. ¿No sería correcto valorar por qué ocurre esto y continuar haciendo sólo lo que da resultados? Y lo mismo cabe decir de muchos de los tratamientos quimioterápicos. Luego, ¿cómo se explica que las estadísticas indiquen lo contrario? Hablamos de una cuestión muy grave. Es hora pues de que los informes sobre la seguridad y eficacia real de los tratamientos oncológicos se hagan con rigor, claridad y transparencia. Y que los hagan órganos del estado integrados por profesionales independientes sin vinculaciones con las industrias del sector cuyos miembros sean además estrictamente controlados.

-¿Niegan ustedes también, como venimos denunciando nosotros desde hace muchos años, que los protocolos quimioterápicos que se aplican a nuestros niños tengan los positivos resultados que se alegan? ¿Es es su opinión?

No es una opinión sino algo contrastado -nos asegura Eduardo-. Nuestras vivencias durante dos años junto a otras familias no me las puede discutir nadie. Reto al hospital -y a cualquier otro- a que publiquen sus casos de curación con nombres y apellidos… y los de los fracasos.

-¿Los padres saben qué medicamentos se da a sus hijos, cuáles son sus potenciales peligros, qué se supone que se obtiene con ellos y cuánto y cómo han sido investigados?

También en este aspecto la información deja mucho que desear -nos dice Paloma-. Al principio presentan el tratamiento de forma muy optimista aunque raramente responden con minuciosidad a las preguntas que se les hacen; suelen contestar con vaguedades del tipo «todo irá bien, no os preocupéis» y algo tan llamativo como “no habléis con otros padres”. En ocasiones, al inicio de la quimioterapia, ni siquiera firmamos el consentimiento informado al comenzar el tratamiento. La verdad, sin embargo, es que cuando firmas no eres consciente de los riesgos a los que los oncólogos van a someter a tus hijos y mucho menos de lo que los tratamientos pueden provocarles.  Los daños y secuelas llegan a ser enormes. Nosotros no firmamos antes de comenzar la quimioterapia, confiamos en lo que se nos decía y vivimos luego una auténtica tragedia. Como muchos otros padres.

-¿Les consta si prueban también en niños medicamentos aún en fase de investigación?

No lo dicen -afirma Eduardo- pero yo he comprobado personalmente la aplicación de Temozolomida e Irinotecan a niños con cáncer terminal de muy distintos tipos de tumores en un hospital concreto. Supongo que no en todos se hará de esta manera. Y no soy experto pero por lo que me han explicado es raro que se aplique un mismo protocolo a niños con tumores diferentes. Además conocemos a familias cuyos hijos, estando en período de remisión de la enfermedad, fueron involucrados en nuevos tratamientos y fallecieron.

-Siempre nos ha llamado la atención en la revista -somos   muy conscientes de lo que está pasando- que los padres no hayan denunciado todo esto mucho antes…

-La muerte de un hijo es algo tan dramático -interviene Paloma- que entras en shock, sin capacidad de reacción. Creo que nunca se llega a superar. Sólo se aprende a vivir con ello y a duras penas. Te cambia la vida. Al fallecer te hundes emocionalmente y te quedas sin fuerzas. Es más, a menudo se desestructura la familia, queda tan deteriorada y tú tan destrozada que resulta difícil recomponerla y unirse para denunciar lo que has vivido y lo que está pasando a diario. No hay fuerzas para luchar y además sabes que si lo intentas va a ser contra el sistema imperante, que vas a tener que dedicar mucho esfuerzo, tiempo y dinero con un resultado más que incierto. Por eso antes del auge de las redes sociales, como los padres acababan destrozados, el problema se diluía sin denuncia social ni mediática. Además pocos medios de comunicación están dispuestos a sacar esta cara, la más dura del cáncer infantil. Lo que les gusta cuando se trata de niños es ofrecer sonrisas, no dramas. Afortunadamente muchos padres se han animado a contar sus casos en internet,  a contar lo que han vivido, a conectar con otros para intercambiar información y experiencias, a desahogar sus frustraciones y a integrarse en redes sociales para buscar apoyo humano. Y basta leer los cada vez más numerosos testimonios que se cuelgan en la red para darte cuenta de que en todos los casos se narran casos similares que tienen un mismo desenlace: la muerte del hijo

 -Otro de sus objetivos es crear un comité de expertos independientes que estudie propuestas terapéuticas alternativas y/o complementarias…

-Es cierto -interviene Eduardo-; en el seno de la Comisión Nacional para el Cáncer Infantil que proponemos. Y además queremos llegar a conseguir tratamientos individualizados, que se estudie caso a caso para que cada niño cuente con las mejores opciones disponibles. Y que exista una coordinación real con otros países a nivel institucional, sanitario y médico para que no seamos los padres los que tengamos que buscar alternativas. No se trata de dar por dar sino de hacer lo mejor para los niños. Queda mucho por hacer.

-¿Lo intentaron ustedes?

-Sí, hicimos todo lo que pudimos. Planteamos la posibilidad de tratar a Alex con células dendríticas y el doctor Luis Madero me respondió que mi hijo estaba desahuciado y no había ninguna opción terapéutica más para él. Sin embargo nosotros habíamos contactado con un médico hindú, el doctor Jamal A. Khan -considerado el «padre de las células dendríticas» y que ha formado a decenas de investigadores norteamericanos y estaba dispuesto a preparar un tratamiento para nuestro hijo aunque hubiera pocas garantías de éxito-, y nos encontramos con que nadie en España estaba dispuesto a administrárselo con garantías en las adecuadas condiciones de salubridad. El Dr. Madero se limitó a decirnos que no tenía ni idea de en qué consistía el tratamiento y por tanto no iba administrárselo ni a solicitar al ministerio su «uso compasivo» asumiendo nosotros el riesgo. Bueno, pues a las pocas semanas nos enteramos de que ¡nuestro propio hospital había enviado a Navarra a un niño a hacerse el tratamiento con células dendríticas! Nosotros habíamos contactado con Navarra con anterioridad pero nos habían dicho que sólo aplicaban el tratamiento en adultos y no en niños justificándolo con la complejidad de los permisos administrativos necesarios para ello. Le dije al Jefe de Servicio de la Clínica Universitaria de Navarra que mi hijo se moría pero se siguió negando; y a los quince días nos encontramos con que iban a aplicar la terapia a otro niño que acababa de cumplir la mayoría de edad… ¿Es lícito discriminar a alguien que lucha por vivir en función de su edad? ¿Y si sólo hay un mes de diferencia?

-¿Qué les ha llamado más la atención de los intercambios de información con otros padres, dramas vividos aparte?

-A mí me llamó mucho la atención desde el principio -responde Paloma- el hecho de que todos los padres que aplicaron terapias naturales a sus hijos vieron enseguida resultados positivos. Es verdad que no todos se curaron pero la calidad de vida de la gran mayoría mejoró. Y por lo que cuentan es evidente que una adecuada alimentación y el consumo de determinados suplementos suponen una línea de actuación muy interesante. A nuestro hijo comenzamos a darle una dieta natural y orgánica alcalinizante completamente distinta de la que le estábamos dando y su calidad de vida mejoró de forma ostensible. Los mejores meses de su vida fueron precisamente los que vivió tras cambiarle la dieta aunque ello no le curó.

También puedo decir que el aceite de cannabis fue fundamental para aliviarle los dolores; es mucho mejor que cualquier opiáceo. Desde entonces estoy absolutamente convencida de que su uso terapéutico es esencial y necesario; y para los niños más. A nuestro hijo le daban simultáneamente ketamina, fentanilo y morfina para el dolor que le provocaba la comprensión medular y ni así se conseguía calmar su dolor. Con el aceite de cannabis le dábamos unas gotitas en cuanto le comenzaban los dolores  y a los diez minutos estaba activo e interactuando sin dolor. Y eso no se paga con dinero. Es pues lamentable que el aceite de cannabis no se use en casos de dolores, especialmente de los intensos, porque a la industria de los analgésicos no le interesa. Y por la doble moral que hay en torno a los opiáceos.

-Las propiedades del aceite de cannabis están efectivamente muy bien constatadas aunque los oncólogos finjan ignorarlo pero no todos los productos naturales que se anuncian en Internet para el cáncer son seguros y eficaces…

-Lo sabemos bien -responde Eduardo-; no todo lo natural es seguro o curativo. Incluso puede ser peligroso. En el mundillo de lo natural hay también muchas falsedades y corrupción. Por eso deberían regularse de una vez las terapias naturales, algo que ningún gobierno ha querido hasta ahora afrontar. Lo que nosotros desde la asociación reivindicamos es que haya transparencia en todo lo que atañe al cáncer infantil. Y eso incluye a las terapias complementarias.

LOS CASOS ABUNDAN

Hasta aquí la charla que mantuvimos con Paloma y Eduardo a los que dejamos atendiendo a su recién nacida hija. Su testimonio es importante pero no el único sino una simple muestra. Sí podemos en cambio mencionar brevemente que según David Becerra, vecino de un pueblo de Toledo que trajo a su hijo Daniel  a Madrid para ser tratado de un rabdomiosarcoma y finalmente falleció -durante su estancia se alojaría en un piso de tránsito que pone a disposición de familias como la suya la Asociación Infantil Oncológica (ASION)- la mayoría de los 15 niños con cuyos padres coincidió allí fallecieron. Y la opinión de Raquel Feijoó, cuya hija Vera, diagnosticada de leucemia, falleció tras hacérsele un trasplante de médula. “En el Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid –nos contaría- me dijeron que mi hija estaba prácticamente bien pero al hacerle una última prueba vieron algo residual -apenas apreciable al microscopio- y me dijeron que había que someterla a un trasplante para que el día de mañana la leucemia no se reactivara y mi hija tuviera mejor calidad de vida cuando fuese adulta. Hoy me doy cuenta de la barbaridad de esas palabras. Podía ocurrir o no pero preferían hacerlo por si acaso. Entonces me pareció una buena idea porque ignoraba los riesgos; hoy no hubiera aceptado. El caso es que tras el trasplante y el tratamiento en el Hospital Niño Jesús mi hija, después de mucho sufrimiento, murió. El 2 de octubre de 2011. Y otra niña cuatro días después. Y otro niño a la siguiente semana. Todos ellos derivados del mismo hospital: el 12 de Octubre. Después me enteré de que a un cuarto niño del mismo hospital, con mayor enfermedad residual que Vera y teniéndola desde hacía mucho más tiempo que mi hija, le iban a trasplantar después de haber sufrido una recaída y haber tenido que extirparle un testículo pero a este niño, tras la muerte de los otros tres, le suspendieron el trasplante. Finalmente no se lo hicieron y cinco años después sigue vivo y tiene una vida estupenda». Raquel terminaría diciéndonos: “Me atrevería a decir que en todos los cánceres infantiles se da un alto nivel de fallecimiento. En los casos de leucemia los que no se someten a trasplante aun tienen alguna posibilidad pero de los que se someten se salvan muy pocos. En cuanto a los demás tipos de cánceres he visto muertes en todo tipo de tumores”.

En fin, podríamos dar muchos más testimonios pero todos coinciden en lo mismo: los fallecimientos de niños tratados por los oncólogos parecen superar con mucho las cifras que se dan y ello exige una urgente y rigurosa investigación a fondo. Algo para lo que, entre otras muchas cosas, sería preciso indagar en la obtención de datos por parte de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP), entidad privada que en 2007 firmó un convenio marco con la Universidad de Valencia en virtud del cual se constituyó el llamado Registro Español de Tumores Infantiles (RETI) regulándose su funcionamiento entre ambas instituciones. En la actualidad el RETI-SEHOP -que es como se le denomina popularmente- está inscrito como fichero de titularidad pública en el Registro General de Protección de Datos de la Agencia Española de Protección de Datos. Y el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad lo «reconoce» como registro de interés para el Sistema Nacional de Salud.

En suma, el ministerio no dispone de ninguna otra fuente para estimar la incidencia del cáncer infantil en España dado que se requieren para ello registros sistemáticos específicos cuya información no está totalmente cubierta por los sistemas de información que se manejan en él. Luego los datos sobre cáncer infantil los aportan solo unos cuantos hospitales sin que haya además constancia alguna de su fiabilidad. Datos según los cuales los cánceres infantiles más comunes son -en porcentajes aproximados- la leucemia (26%), los tumores del sistema nervioso central (20%), los linfomas (13%), los tumores del sistema nervioso simpático (11%) los cánceres óseos (7%), los sarcomas de tejidos blandos (7%) y los renales (6%) sumando el resto otro 10%. Pues bien, ni siquiera asumiendo que sean reales y correctas las extrapolaciones que de sus datos hace esta entidad se infiere que el 80% de los cánceres infantiles se curen. De hecho en sus informes nunca se habla de curaciones sino de supervivencia a 3 o 5 años; si algún niño sobrevive un poco más ni se cuenta. Algo muy llamativo y sospechoso. Claro que los oncólogos utilizan la expresión «curación clínica» para referirse a todo enfermo de cáncer que sobrevive más de cinco años; es decir, que si se muere dos días después seguirá figurando en las estadísticas como caso de «curación clínica» ((lea el lector en nuestra web –www.dsalud.com– el artículo que con el título Los supuestos avances en la curación del cáncer son manipulaciones estadísticas se publicó en el nº 49).  Y encima en el certificado de muchos de los que mueren se alegan otras causas aunque éstas sean consecuencia de la enfermedad o del deterioro que sufren los organismos tras ser sometidos a los agresivos tratamientos convencionales. Lo que permitiría «explicar» que el RETI-SEHOP diga que la supervivencia a 5 años es de un  98% en los linfomas de Hodgkin, de un 87% en los astrocitomas, de un 77% en las leucemias, de un 59% en los gliomas y de un 53% en los meduloblastomas. Datos que no cuadran en absoluto con las experiencias vividas por sus progenitores en los hospitales -durante meses o años- y han visto con sus propios ojos cómo moría la mayor parte de los niños a cuyos padres trataron en ese tiempo. Insistimos: es hora de que se abra una urgente y rigurosa investigación a fondo.

Antonio F. Muro


Dudas razonables

Tras conversar sobre los objetivos de VOI con Eduardo Mejía y Paloma Cuadrado decidimos ponernos en contacto con el Registro Español de Tumores Infantiles para aclarar algunas dudas respecto a su funcionamiento atendiéndonos amablemente el propio Director del Registro Español de Tumores Infantiles (RETI-SEHOP), el Dr. Rafael Peris Bonet, quien para nuestra sorpresa comenzó por asumir que la cifra del 80% de curaciones no es real a pesar de ser continuamente manejada por los medios de comunicación.  “No sé de donde procede la afirmación de que hay un 80-90% de curaciones en el cáncer infantil -nos diría-. Tal afirmación, aplicada en términos generales al cáncer infantil, es errónea y no puede proceder del Registro Español de Tumores Infantiles (RETI-SEHOP) ya que lo que nuestros datos publicados apuntan es una supervivencia global, 5 años después del diagnóstico, del 77%. Dato sobre supervivencia que se refiere a todo el conjunto del cáncer infantil -entre 0 y 14 años- para la cohorte con seguimiento completo más reciente: la de los casos diagnosticados en el periodo 2005-2009 que tenía una cobertura estimada del 92,3% de la incidencia del cáncer infantil en España (actualmente es del 96,4%)”.

-Díganos, doctor: ¿existe un protocolo único de entrega de datos para todos los centros públicos? ¿Siguen todos las mismas directrices? ¿Y quién lo ha diseñado, el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad o ustedes?

-Sí, existe un único protocolo de recogida de datos y fue diseñado por el Registro de Tumores de acuerdo con la SEHOP y las normas internacionales de la International Agency for Research on Cancer (IARC) y el European Network of Cancer Registries (ENCR).

-Sin embargo en la web del Registro de Tumores se dice que es fruto de “la libre cooperación» de los oncólogos pediátricos españoles; ¿quiere eso decir que la entrega de datos en cada centro público es voluntaria en tiempo y forma?

Lo que quiere decir es que en su momento los oncólogos pediátricos se adhirieron voluntariamente al Registro y se comprometieron a respetar sus reglas; pero no quiere decir que cada centro pueda actuar según su libre albedrío al margen de las normas del Registro, ni en la forma de recogida de datos, ni en su ritmo anual de presentación de datos, etc. Es un compromiso importante que se materializó en el Convenio Marco de 26 de Abril de 2007 suscrito entre la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica (SEHOP)  y la Universidad de Valencia.

-La recogida de datos se produce entonces de forma sistemática en todos los centros en las mismas fechas, no los envían éstos cuando tienen a bien…

-Se produce de forma similar en todos atendiendo a las fases de recogida de datos del Registro y siempre bajo su vigilancia activa; no permanece pasivo «a la espera” de datos. Y luego los datos recibidos se someten a comprobaciones y controles de calidad según las normas internacionales de los dos organismos que antes le cité. Además el Registro tiene acceso al índice nacional de defunciones y un convenio con el Registro de Mortalidad del Instituto Nacional de Estadística (INE).

-¿Existe algún tipo de auditoría  o control por parte del ministerio o de la SEHOP sobre los datos enviados y los expedientes médicos que permita verificar que los datos enviados se corresponden exactamente con los existentes en cada centro?

-El RETI-SEHOP presenta anualmente para su evaluación al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad una memoria con todos sus protocolos y procedimientos, actividades y circunstancias de las mismas. Cada Unidad de Oncología Pediátrica recopila todos los casos tratados en ella y luego la SEHOP evalúa anualmente su comportamiento.  Los controles de calidad más importantes se producen cuando los datos son aceptados y enviados a las bases de datos internacionales a fin de que se integren en las estadísticas de supervivencia del cáncer infantil en Europa permitiendo ver las diferencias entre los distintos países del continente.

-¿Mantienen un registro que asocie los resultados obtenidos de supervivencia y mortalidad con los distintos protocolos?

-La SEHOP tiene una oficina de protocolos separada del Registro.

Hasta aquí lo aportado por el Director del Registro Español de Tumores Infantiles (RETI-SEHOP). Por su parte, Ana Fernández-Teijeiro, presidenta de la SEHOP,  que  sí cuenta al parecer con una  oficina de protocolos, nos confirmó que los resultados de los mismos no son públicos. “Los resultados de los  protocolos internacionales y nacionales –nos contestó- se analizan internamente cada año y se presentan internamente en reuniones nacionales e internacionales. Sólo al finalizar el estudio y tras los plazos previstos de observación -generalmente cinco años- se hacen públicos; bien en congresos, bien en publicaciones. Además los resultados de España se analizan siempre dentro del estudio global si bien se pueden extraer en algunos casos datos nacionales. Pero esa información no es de acceso público”.

No podemos en cambio aportar contestación alguna a las preguntas remitidas a los responsables del Hospital Niño Jesús de Madrid -centro donde vivieron su experiencia algunos de los padres asociados a VOI– ni a la Consejería de Sanidad de la comunidad madrileña porque en el momento de cerrar este número y a pesar del tiempo transcurrido no habían respondido. Preguntas como…

…¿existe un registro público en la Comunidad de Madrid de los fármacos que en fase de ensayo son utilizados en oncología pediátrica que incluya los hospitales que los usan y los jefes de servicio que los autorizan?

…¿se están utilizando o se utilizan medicamentos bajo investigación en los tratamientos que actualmente se están aplicando en su centro?

…¿están recogidas en algún tipo de registro las cantidades económicas recibidas por los centros y el personal médico por incluir pacientes en los ensayos o es una cuestión particular de cada centro?

….¿dado que son entidades de carácter público podrían facilitarnos las cifras de ingresados anualmente y fallecidos por cáncer pediátrico y/o por enfermedades surgidas como consecuencia de los tratamientos aplicados?

Y es que hay silencios estruendosos…

Este reportaje aparece en
195
Julio-agosto 2016
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