Nuestras autoridades presumen constantemente del sistema sanitario español pero, ¿sabía usted que no hay norma estatal alguna que obligue a tener una unidad de cuidados paliativos en un hospital público? ¿O que los enfermos tienen limitada su capacidad de decisión cuando se encuentran en estado terminal? Pues tamaño sinsentido es el que tiene lugar en España sin que ningún partido político se interese por ello. Al Partido Socialista Obrero Español (PSOE) le parece de interés social legalizar la eutanasia pero no ha apoyado la propuesta de ley de Derechos y garantías de la dignidad de la persona ante el proceso final de su vida que presentó Ciudadanos el 16 de diciembre de 2016. Algo poco razonable porque si bien la ley sobre eutanasia garantizaría el derecho de un enfermo terminal o un discapacitado grave dependiente a morir si así lo pide -unas pocas decenas de casos al año- la norma mencionada garantizaría a nivel estatal el “derecho a rechazar el tratamiento, intervención o procedimiento propuestos por los profesionales sanitarios -incluyendo las medidas de soporte vital- tras un proceso de información y decisión libre, voluntaria y consciente” y se calcula que a ella podrían acogerse más de 125.000 enfermos cada año de los que 75.000 ni siquiera reciben los cuidados paliativos necesarios. Es más, la propuesta de ley propone que todos los centros hospitalarios y sociosanitarios -públicos o privados- deban disponer de medios para prestar cuidados paliativos integrales y de calidad a quienes así lo soliciten, menores de edad incluidos.
Cuidados paliativos que se entienden como «el conjunto coordinado de intervenciones sanitarias dirigidas desde un enfoque integral a la mejora de la calidad de vida de los pacientes y de sus familias afrontando los problemas asociados con una enfermedad terminal mediante la prevención y el alivio del sufrimiento así como la identificación, valoración y tratamiento del dolor y otros síntomas físicos y/o psíquicos”. Lo que incluye obviamente el uso de todos los recursos de los que la Medicina dispone para proporcionar bienestar físico y emocional a los pacientes y a sus familias en las fases finales de una enfermedad en estadio terminal. Incluyendo, si fuera necesaria, la sedación paliativa que se define como «la administración de fármacos en las dosis y combinaciones requeridas para reducir la conciencia de la persona en situación terminal o de agonía a fin de aliviar adecuadamente uno o más síntomas refractarios previo consentimiento informado explícito en los términos establecidos en la ley y sin incurrir en obstinación terapéutica”. Expresión esta última que ha sustituido a la de “encarnizamiento terapéutico” para definir el comportamiento médico destinado a prolongar la vida biológica de personas sin posibilidad real de mejora o recuperación.
Algo importante porque son numerosas las enfermedades que en su punto máximo de gravedad requieren cuidados paliativos: un 38,5% de las personas con enfermedades cardiovasculares, un 34% de quienes padecen cáncer, un 10,3% de los que sufren enfermedades respiratorias crónicas, un 5,7% de los diagnosticados como afectos de SIDA y un 4,6% de los diabéticos. Y no son los únicos. A menudo los necesitan también quienes padecen enfermedades hepáticas crónicas, insuficiencia renal, esclerosis múltiple, esclerosis lateral amiotrófica, artritis reumatoide, enfermedades neurológicas y anomalías congénitas, entre otras. Siendo el dolor uno de principales síntomas que necesitan cuidados paliativos incluso con el uso de potentes analgésicos opioides.
Pues bien, aunque las primeras unidades de cuidados paliativos se abrieron en España en la pasada década de los ochenta 35 años después sigue sin haberlas en muchos hospitales españoles. Una situación lamentable que la Sociedad Española de Cuidados Paliativos denunció en 2017 explicando que en nuestro país…
…solo hay unidades de cuidados paliativos en el 40% del estado.
…apenas hay 196 equipos de cuidados paliativos: 114 básicos (médico y enfermero), 14 completos (equipo básico + trabajador social + psicólogo), 32 unidades con camas y 36 de distinto tipo incompletos.
…el presupuesto destinado a cuidados paliativos nos coloca en el puesto 14 del ranking europeo y en el 23 a nivel mundial.
Y algo no menos preocupante: España es el único país de Europa en el que los cuidados paliativos ni son especialidad médica ni se le da importancia a nivel académico. Es más, nuestro país incumple la directriz de la Organización Mundial de la Salud (OMS) sobre el Fortalecimiento de los cuidados paliativos como parte del tratamiento integral a lo largo de la vida -resolución 67.19 aprobada por la Asamblea de la OMS en 2014- en la que se pide a los estados que “formulen, refuercen y apliquen según convenga políticas de cuidados paliativos en apoyo del fortalecimiento integral de los sistemas de salud” así como que “traten de incluir los cuidados paliativos como componente integral dentro de los programas de educación continua y formación ofrecidos a los dispensadores de atención dependiendo de sus respectivas funciones y responsabilidades”.
¿Por qué pues nuestras administraciones sanitarias ignoran tales peticiones? Decidimos preguntárselo al Dr. Marcos Gómez Sancho, pionero en la instauración de los cuidados paliativos en nuestro país, creador y ex director de la Unidad de Medicina Paliativa del Hospital Universitario de Gran Canaria Doctor Negrín y coordinador del Observatorio sobre Atención Médica ante el Final de la Vida de la Organización Médica Colegia (OMC) y de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL).
–Díganos, doctor, ¿cuál es la actual situación de los cuidados paliativos en nuestro país?
-De acuerdo con los datos del Instituto Nacional de Estadística (INE) de 2016 en España hubieran necesitado cuidados paliativos ese año 307.958 pacientes: 112.939 de cáncer y 195.019 de otras enfermedades. Cálculo realizado de acuerdo al método desarrollado por la Dra. Fliss E. M. Murtagh y otros en el trabajo How many people need palliative care? A study developing and comparing methods for population-based estimates publicado en 2014 en Palliative Medicine. De esos 307.958 pacientes hubieran precisado cuidados paliativos avanzados 67.763 enfermos de cáncer y 58.506 de otras enfermedades -en total 126.269 personas- pero solo los habrían recibido según datos de la SECPAL y siendo optimistas 51.800. Por tanto -y es un dato estremecedor- 74.469 no los habrían recibido. Luego todo indica que unos 75.000 españoles mueren todos los años con un sufrimiento intenso que sería evitable con una buena atención paliativa.
Además existen desigualdades importantes tanto entre las comunidades autónomas como dentro de cada una de ellas. Hay incluso diferencias en el seno de las propias ciudades. ¡Y para qué hablar ya de la diferencia entre el medio urbano y el rural!
-Pues habrá que pensarse mucho dónde estar si uno puede requerir este tipo de asistencia…
-Pues sí, porque la asistencia que alguien puede recibir en España al final de la vida depende más del código postal, de dónde se vive, que del código genético. Y en una sociedad moderna no debería ser así. Es tan escandalosa la ineficiencia y la inequidad en el suministro de los cuidados paliativos en España que se ha convertido en uno de los problemas más graves de nuestro sistema sanitario.
-¿A su juicio a qué se debe?
-Una de las razones es que las competencias sanitarias están en manos de las 17 comunidades autónomas y depende mucho de la sensibilidad del Consejero de Sanidad de cada una de ellas. Necesitamos pues una ley básica estatal que planifique la implementación de los cuidados paliativos y organice su prestación. Esto no puede seguir así.
-¿Tan estancada está la situación?
-En 35 años de desarrollo de los cuidados paliativos en España no puede decirse que hayamos llegado demasiado lejos. Y no puede echarse la culpa solo a la crisis económica: es grande también la desidia de la mayoría de nuestros representantes políticos en esta materia. De hecho hay sitios en los que estamos peor que hace 10 o 15 años.
-¿Y la ley propuesta por Ciudadanos que ustedes apoyan resolvería la situación?
-En buena medida. De hecho empieza diciendo que todos los españoles tienen derecho a unos cuidados paliativos de calidad postulando que el enfermo que lo desee pueda vivir sus últimos días en casa y, si no puede ser así, tener en el hospital una habitación individual. Lo que conlleva dotarnos de equipos de asistencia domiciliaria y de habitaciones individuales en los hospitales. Asimismo contempla el derecho del enfermo a la sedación paliativa siempre que esté médicamente indicada. Ello implica la existencia de uno o más síntomas refractarios, esto es, aquellos que no pueden ser adecuadamente controlados con los tratamientos disponibles en un plazo de tiempo razonable. En estos casos el alivio del sufrimiento del enfermo requiere la sedación paliativa según la terminología del Observatorio de Atención Médica al Final de la Vida de la Organización Médica Colegial y la Sociedad Española de Cuidados Paliativos. Por ejemplo, si hay un enfermo asfixiándose y no podemos hacer nada por controlar esa disnea tenemos la obligación de disminuir su conciencia para que tenga un final más sereno, en paz, más humano; pero es importante que sea una sedación paliativa médicamente justificada.
NI ESPECIALIDAD, NI CONOCIMIENTOS SUFICIENTES
-Pues no deja de ser paradójico que falten recursos para algo así y se despilfarre en otras cosas. Nos consta que lo viene denunciando desde hace años la Sociedad Española de Salud Pública y Administración Sanitaria. Es el caso de los carísimos fármacos oncológicos que apenas alargan la vida unos pocos meses y aun así se justifica usarlos incluso estando el enfermo en fase terminal.
-Según esta sociedad científica existe efectivamente la sospecha de que se utilizan a menudo recursos excesivos para resultados no demasiado brillantes ya que ni siquiera consiguen mejorar la expectativa de vida o mejorar su calidad. Recuerdo la tesis doctoral de un compañero que en Santiago de Compostela estudió los casos de 1.001 enfermos de cáncer y su conclusión fue que el 25% recibía sobretratamiento.
-¿Es realmente necesario que los cuidados paliativos sean especialidad médica?
-Ni la Sociedad Española de Cuidados Paliativos ni la Organización Médica Colegial lo pretenden pero sí que sea un área de capacitación especifica en la que se preparen algunos especialistas: oncólogos, internistas, médicos de familia… La mayoría de los médicos no están debidamente formados en cuidados paliativos. Hoy los enfermos que van a una unidad de cuidados paliativos no pueden estar seguros de que el médico que les atiende tenga los conocimientos necesarios. Llevamos más de 20 años denunciándolo sin que se nos haga caso. Si hoy un gerente de hospital quiere poner en marcha un servicio de cirugía vascular sabe que debe contratar tres o cuatro cirujanos, dos o tres anestesistas y tres o cuatro enfermeras con su titulación correspondiente pero si quisiera abrir una Unidad de Cuidados Paliativos ¿a quién contrata si no hay nada que acredite que un profesional sanitario está formado en ello? Pues a cualquiera sin esa formación porque no se exige legalmente que la tenga. Es necesario pues algún tipo de titulación o acreditación mínimamente exigible. Es inaudito que España sea el único país de Europa en el que no existe. Hay abundante ejemplos en España de unidades de cuidados paliativos en las que se ha contratado a profesionales siguiendo cualquier criterio de selección ¡excepto el de la capacitación e idoneidad profesional del candidato!
-¿Las unidades de cuidados paliativos requieren solo médicos?
-Una unidad de cuidados paliativos completa debe disponer, además de médicos, de enfermeros, trabajadores sociales y psicólogos. Y poder contar con la ayuda de rehabilitadores, fisioterapeutas, farmacéuticos, voluntarios, etc.. No olvidemos que se trata de paliar el sufrimiento de enfermos al final de la vida y eso requiere aliviar síntomas físicos, emocionales y espirituales de pacientes y familiares.
-Las dotaciones presupuestarias suelen hacerse por especialidades y si no existe la de cuidados paliativos ¿cómo logran funcionar?
-A golpe de voluntarismo. La inmensa mayoría de los médicos y enfermeros que trabajan en ellas son interinos y se jubilarán o morirán siéndolo porque no puede accederse a unas oposiciones que no existen. Es más, como no existe ni especialización ni área de capacitación específica no existe obligatoriedad a nivel estatal en los hospitales de tener estas unidades. Algo lamentable.
EL ABUELITO SE HA IDO DE VIAJE
-Pues parece un signo claro de la actual deshumanización de la Medicina…
-Es cierto. Antaño los médicos eran profesionales humanistas, personas cercanas que acompañaban empáticamente a los enfermos. Con pocos recursos médicos, ciertamente, pero compensado en gran medida con un gran humanismo (y sin obstinación terapéutica, claro está). Pero en las últimas décadas eso ha cambiado radicalmente. La Medicina vive una especie de delirio de omnipotencia que hace que el médico perciba la muerte de un paciente como un fracaso profesional propio, algo insólito. Es probablemente uno de los motivos por los que se atiende de forma inadecuada a los enfermos al final de sus vidas. Otro es que en la universidad se nos enseña a curar a los enfermos pero no a afrontar los casos de los pacientes incurables y de ahí que muchos médicos intenten huir de esas situaciones; si no físicamente, al menos emocionalmente. No se enseña hoy a tratar a los enfermos terminales. Además vivimos en una sociedad tanatófoba -que siente auténtico pavor a la muerte- y eso incluye a los médicos: tenemos fobia a la muerte. Y si nosotros no afrontamos eso, ¿cómo vamos a saber acompañar a un paciente moribundo? A fin de cuentas el paciente terminal hace de espejo, su muerte «anticipa» y nos recuerda la nuestra.
–¿Y cuál debería ser la postura del médico ante un enfermo terminal?
-Ser solo médico y nada más que médico… hasta el final. Un médico no tiene derecho a abandonar a un paciente porque padezca una enfermedad incurable. A veces se nos olvida que la misión del médico ha sido siempre la de curar cuando se puede y, si no, aliviar y en su caso consolar de forma empática. Debe aprender que la muerte es algo natural llegado el momento. Abandono y obstinación son los dos extremos de una mala práctica médica en la atención al final de vida que constituyen una grave vulneración del Código de Deontología Médica.
Negarse a dejar morir a un enfermo puede hacerle caer en una obstinación terapéutica inadmisible. Solo cuando acepte la muerte como algo natural -y antes o después inevitable- podrá cuidarle hasta el final sin sensación de fracaso.
-Volvamos de nuevo al problema infraestructural: la Sociedad Española de Cuidados Paliativos explica que hay 19 facultades de Medicina que no imparten enseñanzas de cuidados paliativos, que 20 las imparten de forma incompleta y no obligatoria y que sólo 7 cumplen con lo pedido por la OMS y el Tratado de Bolonia. Agregando que de las 115 escuelas de Enfermería los cuidados paliativos son una enseñanza obligatoria solo en 55. Datos que indican que realmente el problema es grave.
-Así es; la primera universidad española que impartió una asignatura de cuidados paliativos -y era optativa- fue la de las Las Palmas de Gran Canaria. Y hoy solo se imparte de forma obligatoria en siete universidades a pesar de que las directrices de Bolonia obligan a que se imparta en todas. La muerte en Medicina sólo se estudia en Medicina Legal y Forense. Es una carencia gravísima y escandalosa.
-Hablaba usted en un artículo de la «buena muerte» y de la «muerte maldita» en el que concluía afirmando que ahora vivimos en la época de la «muerte clandestina». ¿Hasta tal punto se rechaza de forma visceral?
-Ciertamente. En las sociedades industrializadas se rechaza de forma radical lo único que es consustancial con la vida: envejecer y morir. No siempre ha sido así pero en las últimas décadas se ha producido un cambio de fobias entre el principio y el final de la vida que hace que hoy la muerte sea algo clandestino Antaño la muerte era pública y el sexo privado pero hoy es exactamente al revés. Los niños ya no vienen de París pero el abuelito no ha muerto sino que «se ha ido de viaje». Al enfermo se le exige que no nos muestre que va a morir y si muere que lo haga de la manera lo más discreta y silenciosa posible. Por eso se esconde la muerte en los hospitales. Y también los tanatorios se alejan de la ciudad, del mundo de los vivos. Hasta se han suprimido los velatorios en las casas y la muerte en el domicilio de la persona salvo en algunos pueblos y aldeas muy pequeños. La que en la actualidad denominamos la «buena muerte» -antaño la muerte en familia- se corresponde exactamente con la «muerte maldita» de otros tiempos, con la muerte repentina e inesperada. “Ha muerto esta noche mientras dormía: no se ha despertado -oímos decir complacidos-. Ha tenido la muerte más bella que se puede tener”. Y es que hemos llevado a la muerte a la clandestinidad. Hoy muere alguien en un bloque de viviendas y la mayoría de los vecinos ni se enteran.
-¿No es mejor para un enfermo terminal fallecer en su hogar rodeado de la familia y los amigos que en un hospital?
-Así lo pienso desde que creé la unidad con tres equipos de asistencia domiciliaria. Conseguimos así que muchos enfermos terminales pudieran morir en sus casas. Sin embargo el porcentaje disminuye cada vez más porque las dificultades para atender a los pacientes en sus casas son hoy mayores. Influye el actual fenómeno migratorio que hace que muchas personas estén fuera de sus países o de su lugar de origen con lo que muchos viven fuera de su entorno familiar. Hay muchas personas en medios urbanos con sus familias en zonas rurales. Además en las ciudades se vive generalmente en casas más pequeñas y no se conoce a los vecinos mientras en los pueblos las casas son más grandes y la gente más solidaria. Y por si fuera poco hoy se tienen menos hijos y éstos viven a menudo lejos de sus padres, todo ello hace que cada vez vaya siendo más difícil que la familia pueda cuidar en sus casas a los familiares enfermos. Y aunque un equipo de profesionales acuda a verles dos, tres o cuatro veces a la semana muchos necesitan cuidados las 24 horas del día.
LA FAMILIA, LA PRIMERA CUIDADORA
-¿Suele informarse de forma adecuada a los pacientes en fase terminal?
-Se trata de algo absolutamente crucial. La ley de Autonomía del paciente de 2002 deja muy claro que el enfermo tiene derecho a que se le dé información verbal y por escrito en términos comprensibles, tanto de su diagnóstico como de su pronóstico y de las posibilidades de tratamiento. La ley obliga a dar sobre todo ello exhaustiva información al paciente. Ley que también tiene un componente ético ya que ha pasado a la historia el modelo tradicional de medicina paternalista en la que el médico hacía lo que creía mejor para el enfermo, muchas veces sin consultarle. Hoy eso ha cambiado y el modelo paternalista ha sido sustituido por el de autonomía del paciente: el médico le informa de las posibilidades de tratamiento pero es el enfermo el que decide lo que finalmente quiere que se haga.
-¿Y están preparados los enfermos para tomar tales decisiones?
-La mayoría son legos en Medicina y suelen ponerse en manos de sus médicos; así que éstos deben darles toda la información posible y si se la piden ofrecer su opinión personal y profesional. Pero la decisión final debe tomarla siempre el enfermo porque lo que está en juego es su salud y su vida.
-¿Y qué papel juega la familia?
-Debería tener un papel crucial pero la inmensa mayoría vive también con miedo a la muerte; sin embargo debería ser la que cuidara al enfermo y hacerlo en casa. Nadie quiere y conoce al enfermo mejor que sus familiares. Son pues los mejores cuidadores. Ahora bien, hay que enseñarles a realizar los cuidados y en eso juegan un papel importante las enfermeras y auxiliares. Son los que saben cómo cuidar su higiene corporal, cómo darles las medicinas, etc.
Por otra parte hay ocasiones en las que algunos familiares lo pasan peor que el propio enfermo; a veces hay que dedicarles más tiempo, recursos y esfuerzos que al propio enfermo. Y es que si la familia está mal es imposible que el enfermo esté bien ya que cuando alguien sabe que va a morir suele ser tan generoso que la mayor parte sufre más por lo que su situación provoca en las personas de su entorno que por su propia próxima muerte. Por eso todo lo que se hace por el bienestar de los familiares repercute indirectamente en el bienestar del paciente; y viceversa. No es pues posible separar la atención del enfermo de la atención a la familia. Incluso después de fallecer el enfermo porque sus allegados atraviesan a menudo dolorosos procesos de duelo que a veces requieren ayuda profesional. Por eso suele necesitarse un equipo multidisciplinar.
-Dice usted en uno de sus artículos que «muchos médicos de hoy son funcionarios renuentes, mal retribuidos y atrapados en un mundo tecnocrático que odian. Se sienten acosados por administradores impacientes por controlar y por burócratas ansiosos por regular y están siempre faltos de energía para sentarse a la cabecera del doliente e impartirle esperanza». Añadiendo luego: «Otro hecho incuestionable es que en la mayoría de las instituciones públicas actuales los enfermos son considerados números y no individuos, vidas estadísticas sin identidad”. Negro panorama…
-Sí, pero desgraciadamente es el panorama de la Medicina actual. Se ha producido semejante funcionarización de los médicos que estamos cada vez más agobiados por gestores que exigen más y más tareas burocráticas así como ver más pacientes y en menos tiempo con lo que la calidad asistencial es fácil que empeore. Y muchas veces terminamos desamparados, más o menos deprimidos y profesionalmente «quemados» lo que va en detrimento del enfermo que, por su parte, añora al médico benevolente y comprensivo de antaño. Le echa de menos a pesar de que con frecuencia no podía hacer otra cosa que ser testigo del curso de enfermedades para las que no disponía de remedio alguno.
Los enfermos siguen necesitando médicos vocacionales, afectuosos, humanistas, que se sienten a su lado, les den la mano e intenten transmitirles confianza y esperanza además de ser capaces de sentir empatía, compasión, piedad, misericordia y respeto. Una relación que por desgracia se está perdiendo en buena medida por la funcionarización de los médicos en las instituciones y de gerentes insaciables que cada vez exigen más y nos hacen trabajar en peores condiciones.
LA EUTANASIA
-¿Qué opina usted del proyecto de ley de eutanasia que se tramita en el Parlamento?
-La eventual legalización o despenalización de la eutanasia sería una calamidad. Lo que necesitan los enfermos en situación terminal no es una ley que les permita acabar con su vida sino una ley que garantice que van a recibir cuidados paliativos de calidad. Anualmente, como dijimos antes, hay unos 75.000 españoles que necesitan cuidados paliativos especializados y no los reciben. Y mueren con un sufrimiento intenso que es perfectamente evitable. Lo urgente no es pues una ley que permita acabar legalmente con la propia vida sino otra muy distinta que garantice a todos los enfermos una atención paliativa de calidad.
-Cuando se habla de eutanasia generalmente se piensa en el tipo de paciente que reflejó la película Mar adentro al recrear la vida y muerte de Ramón Sampedro, el de aquella persona que no puede valerse por sí misma y un día decide que quiere acabar con su vida. ¿No podría contemplarse una excepción para casos así?
-No tiene sentido promulgar una ley para una excepción, máxime porque dudo que haya muchos casos como ese. Es más, con la actual Ley de Autonomía Sampedro no hubiera necesitado la eutanasia ya que podría haber optado simplemente por rechazar los tratamientos que recibía. Inmaculada Echevarría, la enferma de Granada a la que se le retiró el respirador al que llevaba años conectada, pudo morir renunciando sin más a él porque por así se lo permite esa ley.
-Una última pregunta: ¿creen ustedes que la ley propuesta por Ciudadanos podrá salir adelante?
-Algunos de los miembros del Observatorio de Atención Médica al Final de la Vida nos hemos reunido ya varias veces con los responsables de Sanidad del grupo parlamentario de Ciudadanos, hemos sugerido algunos cambios en el borrador de la ley y nos dijeron que confiaban en que estaría aprobada antes de acabar 2017 pero no ha sido así. Lo que hay es una propuesta de ley sobre eutanasia del PSOE del estilo de la que antes presentó el grupo parlamentario de Podemos. Compiten en ofrecer alternativas innecesarias para elegir cómo morir en lugar de garantizar cuidados paliativos adecuados a las personas en fase terminal. Literalmente, pretenden empezar la casa por el tejado.
Que un país en el que cada año mueren 75.000 personas con sufrimiento intenso por no recibir atención adecuada se despenalice alguna forma de acabar con ellos es, cuando menos, una irresponsabilidad. Una sociedad avanzada tiene que disponer de recursos para aliviar el sufrimiento que no sea acabar con el sufriente. No podemos olvidar que los cuidados que un estado suministra a sus ciudadanos más enfermos, más viejos, más pobres, más frágiles y más indefensos son indicativo de su grado de civilización.
Antonio F. Muro
