La difícil vida de un trasplantado

En España existen actualmente varias asociaciones que aglutinan a las personas que han sido sometidas al trasplante de algún órgano. Es el caso de las numerosas asociaciones provinciales existentes: de trasplantados de hígado, de pulmón, de médula ósea, de corazón y de riñón, si bien sólo estas dos últimas están federadas constituyendo asociaciones nacionales. Pues bien, a primeros del pasado año vio la luz en nuestro país la Asociación Española de Trasplantados, entidad sin ánimo de lucro que pretende aglutinar en su seno a receptores de cualquier órgano. Claro no se diferencian sólo por eso: lo que la distingue sobre todo es que sus fundadores no tienen intención de convertirse “en una asociación secuestrada más”. Aunque para ello tengan que renunciar a las ayudas y subvenciones oficiales.

Las personas que han padecido la traumática experiencia de tener que recibir el órgano de otra persona para poder seguir viviendo no sólo suelen sentirse diferentes a partir de ese momento sino que son conscientes de que deberán adoptar el resto de su vida una serie de cuidados especiales. Algunos son también conscientes de que su nuevo órgano puede fallar otra vez con el tiempo -especialmente quienes han recibido un corazón- por lo que son muy sensibles a cualquier novedad médica o terapia que pueda suponer una mejora en su calidad de vida. Nada puede extrañar, pues, que quienes han padecido esa experiencia sientan la necesidad de compartir sus inquietudes y expectativas con los que mejor les comprenden: otros trasplantados. Y que se unan entre ellos para eso y para poder estar informados grupalmente de cualquier novedad que se produzca en el mundo. Una necesidad que, de hecho, se da también entre los enfermos de dolencias poco corrientes, especialmente cuando lo que se sabe sobre ellas es escaso y los tratamientos son más bien ineficaces -o, incluso, inexistentes- y los pacientes tienen que “contentarse” con tomar fármacos que sólo sirven para aliviar los síntomas, a veces con efectos secundarios muy negativos.

El problema es que mantener una asociación de este tipo cuesta dinero -por poco que éste sea- y es difícil que pueda obtenerse con las cuotas de los generalmente escasos asociados, muchos de ellos de posibilidades económicas limitadas. Razón que llevó a muchos estados –incluido el nuestro- a dotar partidas presupuestarias con las que ayudar a sufragar los costes de estas asociaciones. Sólo que ese hecho tiene una contrapartida del que nadie habla en público: la imposición -por la vía de la aceptación tácita- de las tesis oficiales sobre cada enfermedad y los tratamientos más adecuados para ellas, entre otras cosas. Lo que se consigue creando en las mismas comités médicos integrados por los expertos presuntamente “más cualificados” para que controlen lo que se dice o no a los enfermos y lo que es o no conveniente que hagan o dejen de hacer. Es decir, se secuestra la voluntad de los enfermos en nombre de la ciencia y la sabiduría oficial coyunturalmente establecida. Comité de gurús médicos que se ocupa también de descalificar todo lo que no se ajusta al ámbito de sus creencias… aunque esas creencias no tengan muchas veces nada que ver con la realidad. Porque lo cierto es que, en buena parte de los casos, los “cualificadísimos expertos” son sólo médicos a los que determinadas multinacionales se han ocupado de “formar” adecuadamente sobre cada enfermedad. Lavado de cerebro disfrazado científicamente al que se somete durante años a los aspirantes a figuras de su especialidad tras engancharles cuando son aún jóvenes invitándoles a espléndidos viajes a países de ensueño en hoteles de superlujo, todo pagado. ¿El precio?: “Recete usted, doctor, lo que fabricamos. Lo mejor de lo mejor. No investigue. No compare. No se moleste usted en pensar por sí mismo. No ponga en duda lo que le decimos y seguirá usted siendo invitado cada año a unas estupendas vacaciones de lujo. Y, de paso, podrá poner en su currículo que ha asistido a importantes congresos internacionales. Ello le dará prestigio, ascenderá en su profesión y alcanzará puestos antes no soñados.

Que luego haya quien se asombre de que algunos de esos “expertos” salten asustados cuando se pone en duda lo que afirman es incomprensible. Porque muchos de ellos son sólo marionetas –aunque algunos no sean conscientes de ello- que repiten como papagayos la “verdad” que les han imbuido y han llegado a creerse por su nula capacidad crítica cuando recibieron esa “información”.

Quien esto escribe lo sabe muy bien. Como lo saben mucho mejor que yo los médicos que en su día no aceptaron formar parte del rebaño. Afortunadamente, son cada vez más. La ética empieza a ponerse de nuevo de moda.

En todo caso, es gratificante ver que son también ya muchos los enfermos que se han dado cuenta de ello. Así me lo manifestaba expresamente Juan Pedro Baños, coordinador de esta nueva asociación, cuando le entrevisté:

-No estamos dispuestos a hacer dejación de nuestro libre albedrío –empezaría diciéndonos-. Somos un colectivo con personalidad y no vamos a permitir que sean otros, por muy cualificados que estén o crean estar, quienes decidan en nuestro nombre. Es nuestra vida, luego decidimos nosotros.

-Pues eso va a dificultar, por no decir que lo hará inviable, que reciban ustedes subvenciones oficiales. El que no se somete al control…

-No nos importa. Sabemos que lo importante es la independencia y que las ayudas oficiales no deben ser imprescindibles en el funcionamiento de una organización, aunque las aceptaríamos si llegasen. Eso sí, siempre salvaguardando nuestra independencia. No deseamos ser sucursal de creencias ideológicas o pensamientos científicos aunque ello dificulte el desarrollarnos con más prontitud. Queremos ser plurales, ser un espejo de todo lo existente y de la realidad que nos rodea para, desde la información,  formar nuestro propio criterio y elegir una buena opción.

Nuestros socios son ya más de 200, muchos de ellos profesionales de la salud, médicos y farmacéuticos de mente abierta. Y llevamos sólo unos meses. Confiamos en que se sumen muchos más. Y si es posible, le agradecería que publicara sus nombres tanto para que sirva de reconocimiento público de gratitud como demostración de que efectivamente es como le digo.

-Teniendo en cuenta que se trata de un caso tan singular, no hay problema. Pero, ¿cuántas personas tomaron parte de esta iniciativa? ¿Se puede saber?

-Claro. Tenemos la firme intención de que en esta asociación todo sea trasparente. La constituimos inicialmente seis personas. Yo soy una de ellas y ejerzo como coordinador.

-¿Y hay alguna otra cabeza visible?

-Sí, nuestro presidente: Diego Fajardo.

-Todos personas que han recibido algún órgano…

-Obviamente.

-¿Puedo saber qué le trasplantaron a usted?

-A mí me funcionan mal los dos riñones. Y la solución consistió en agregar un tercero que donó mi madre.

-¿Murió su madre?

-No. Tuvo la grandeza de acceder a que le quitaran uno para que yo pudiera seguir viviendo.

-Entiendo. Volvamos a la asociación. Sigo pensando que sin ayuda oficial lo van a tener difícil…

-Lo sabemos. Por eso me gustaría pedirle que facilitara nuestra dirección y teléfono.

-No hay problema.Pero, dígame: ¿cuáles son los objetivos básicos que persiguen?

-Nuestra prioridad es la atención integral de los enfermos que esperan un trasplante, de los trasplantados y de cualquier enfermo crónico. Nuestra organización estará siempre abierta a todos ellos para intentar ayudarles de la mejor manera posible, no importa en qué lugar de España se encuentren. Además, también colaboramos para intentar salvar vidas por lo que muchas de nuestras acciones van a estar encaminadas a informar a la población de la necesidad de donar órganos. Es muy importante dar a conocer las limitaciones con las que viven muchos enfermos que esperan un riñón, un corazón, un hígado, un pulmón, una médula… Todavía hay mucha gente a la que le horroriza la idea de hacerse donante. Muchas, por ideas religiosas. Y, sin embargo, ¿qué mayor muestra de amor ante Dios que permitir que cuando ya no los necesitas otra persona pueda vivir gracias a tus órganos? Quienes piensan en el más allá deberían entender que Dios será sin duda generoso con quienes son generosos.

-Y además de concienciar a la gente para que olvide su natural egoísmo, ¿qué otras iniciativas han preparado?

-Velar por la salud física, mental y social tanto de las personas trasplantadas como de las que están a la espera de un trasplante. Porque el problema de quien necesita un órgano no acaba con su consecución. Es necesaria luego una auténtica integración social y laboral, que la persona trasplantada y la que espera un trasplante se consideren ciudadanos iguales a los demás, con los mismos derechos. Para ello contamos ya con asesores a fin de que estas personas y sus familiares consigan adaptarse física y psíquicamente a su nueva situación, compatibilicen sus tratamientos con el trabajo, busquen empleo sin sufrir discriminaciones, luchen contra el despido injusto debido a su enfermedad, etc. Asimismo, ofrecemos la posibilidad de gestionar transporte y atención especializada a las personas que lo requieran por su situación.

Finalmente,queremos poner a disposición de los trasplantados una amplia oferta de actividades como exposiciones, conferencias, coloquios, viajes, etc., para que no renuncien a una vida normal. Una central de reservas les orientará sobre los centros médicos donde puedan ser atendidas en caso de necesidad.

-¿Y con qué ayuda cuentan para ello?

-Disponemos ya de un equipo multidisciplinar integrado por personas trasplantadas y no trasplantadas con experiencia en psicología, asistencia social, marketing y comunicación a fin de responder a sus dudas y apoyarles en su integración social. También contamos con médicos colaboradores. Queremos que esa integración sea lo más fácil y rápida posible.

-Tengo entendido que ahora mismo sólo tienen sede abierta en Madrid…

-Sí, pero estamos promoviendo la creación de delegaciones en todas las comunidades autónomas a fin de que nuestros servicios estén disponibles para todos los españoles.

-¿Y cómo podrían ayudar nuestros lectores?

-Ante todo, concienciándose de que podrían salvar muchas vidas simplemente haciéndose donantes. Pueden llamarnos al Teléfono de la vida (ver recuadro) y les enviaremos el carné de donante. Luego, quienes deseen colaborar con nosotros pueden hacerse “amigos de la asociación” llamando al mismo teléfono y pagando una pequeña cuota. Es decir, cada persona puede ayudar en la medida de sus posibilidades. No sólo con dinero sino también con su tiempo ayudando en las distintas localidades españolas.

José Antonio Campoy

Este reportaje aparece en
24
Enero 2001
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